Tada sam prvi put čuo za Anu Ilić

Boris je primio drugu terapiju pre nekoliko dana. Čak bih se usudio da kažem da to sada polako prelazi u rutinu: dođemo na Institut, bocnu ga u venu, puste lek da „curi“ i posle 2 sata smo slobodni naredne dve nedelje. Za ta dva sata, gledamo crtaće, doručkujemo, igramo se… Dan kao i svaki drugi, koliko god to možda čudno zvučalo.

Samo, jedna stvar me sve vreme muči: šta je sa ostalima? Terapija je u ovom trenutku obezbeđena za njih šestoro. Šestoro klinaca, uključujući Borisa koji su imali tu „sreću“ da se rode sa retkom bolešću za koju postoji terapija za koju se smatra da je „efikasna“. Ostali nemaju ništa od Fonda za retke bolesti, samo obećanje da će sledeće godine još nekoliko pacijenata dobiti terapiju. Po meni, to nije dovoljno dobro.

Za ovih nekoliko meseci od kako sam započeo ovaj blog, upoznao sam mnogo ljudi čiji je život promenjen retkim bolestima, bilo da su sami oboleli ili da imaju nekog u porodici ko je oboleo. Svi oni žele za svoje porodice isto što i ja za svoju: pravo da normalno i dostojanstveno žive, uprkos bolesti. Oni su slabo pokretni, ili umorni od borbe, ili dovedeni na ivicu egzistencije jer sami obezbeđuju svoje terapije. Neretko sve to zajedno. A kada ih upoznate po imenu, kada vam ispričaju svoju priču, shvatite ono što je jedino važno – oni su Ljudi, kao i svi drugi.

I svi oni traže isto – pravo da budu kao i svi drugi. Da budu vidljivi.

Zato sam odlučio da Nevidljivi ljudi nastave da postoje. Da postanu simbol borbe i pomoći obolelima od retkih bolesti i njihovim porodicama. Zato što verujem da možemo da pomognemo. Zahvaljujući svima vama koji ste čitali i čitate ovaj blog, njih šestoro sada ima terapiju. I ne bi smelo da ostane na tome.

Zbog toga danas želim da podelim sa vama deo transkripta sa press konferencije Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) koja je bila održana 30.5.2012. godine. Mi smo tada već znali za Borisovu dijagnozu, pa smo otišli na press konferenciju u nadi da ćemo čuti šta se dešava sa terapijom. Tada sam prvi put čuo za Anu Ilić. Bila je predstavljena kao „pesnikinja, obolela od Fridrajhove ataksije“. Ipak, to nije ni izbliza nagoveštavalo kakvo će biti njeno obraćanje novinarima:

Dobar dan. Zovem se Ana Ilić i ja imam Fridrajhovu ataksiju. Iako je to ono što ste prvo čuli o meni i što ja prvo kažem, to nije moja jedina osobina i nije najvažnija, mada to mnogi često zaboravljaju. Diskriminacija i predrasude: da li se zaista oslobađamo od tih stvari, da li idemo napred i prevazilazimo tu primitivnu sitnicu u našoj državi? Mi kao država, kao institucija, kao društvo smo takvi. Zadržaću se na ovom prvom. Državu kao instituciju, državu sa vođama, hladnom, bez emocija, po definiciji. Bez nje kao takve ne možemo, ali nju takvu preziremo jer izgleda kao bez prisustva čoveka dok nas posmatra očima zakona. Svi ti zakoni koji ne vide mene, ne vide nas, iako stojimo u tolikom broju ispred njih: želimo, vičemo, ali ne čuju nas. Daleko su, visoko su i ne znaju da smo tu. Zakoni nas ne prepoznaju. Od kad sam ja lično započela moju aktivnu borbu sa bolešću, ja imam svoje tajno oružje – pisanje, i zato sam ja uvek bila u prednosti. Od kada sam izdala svoju zbirku pesama i otkrila to svoje tajno oružje, ja nisam slabija zbog toga već naprotiv – kao da je borba stala, sve se stišalo, i ja sam pobednik sada, naravno, jer meni su sada prodajom moje knjige obezbeđeni lekovi i obezbeđena podrška, što je još važnije. Za sada. Ono što hoću da kažem je da ja, kao i svi zdravi, imam svoje kvalitete i da pored manjka fizičke snage ja imam određenu duhovnu energiju koju bih rado da podelim sa drugima. Sa svima i svima u korist. I ne samo ja, nego svi oboleli od retkih bolesti, naravno. Ali, zbog nedostatka one fizičke energije i zbog nedostatka razumevanja u svakom pogledu nisu u stanju svi da dele to što imaju i sad se vraćam na državu kao društvo – koliko je to društvo spremno i želi da crpi tu energiju i naš način način da hrlimo tom istom društvu otvorenog srca, a život bez bilo kakvog davanja ili bolje rečeno vraćanja nama, to će se tako nastaviti. Jer mi tu ništa ne možemo. Ali, ja sam tu kao dokaz i mi smo tu kao ljudi u senci, to jest u zaklonu. I ako su svi spremni da žive mirno, posmatrajući nas i znajući da mi samo želimo samo ono što svi dobijaju u startu, onda možda ovaj svet nije ni stvoren ni za njih dok uskraćuju drugima, to jest nama. Verovatno se ovaj moj glas neće čuti gde bi trebalo. Njih sa vrha ne možemo ponosno da gledamo u oči, već kao da traže da molimo, puzimo, plačemo… Ili grešim? Ja znam, i svi znate da ne grešim, da nije bilo prilike da ih na ovom nivou gledamo – te ljude koji žive isto koliko i mi, samo što je naš život u njihovim rukama. Zato sam ja ovde, zbog ovog drugog: da, već promuklo i nateknuto tražim i apelujem još jednom. Ali ja to neću uraditi direktno, pošto možda se ja plašim direktnog „ne“, ili onog tradicionalnog okretanja glave, ali ja sam tu da svojim bićem i svojim prisustvom tražim čovečnost. Stala sam pod svetlom istine i videla da nisam sama, i sad se nadam da će se taj zrak ljudske dobrote proširiti na sve nas sa retkim bolestima. Hvala.

Ana je mene ovim obraćanjem podstakla da započnem blog. Zahvaljujući njoj, nastao je naziv „Nevidljivi ljudi“. Ovo obraćanje je za mene dokaz da je obolelima od retkih bolesti potrebna podrška svih nas.

Ana ima 17 godina. Za Fridrajhovu ataksiju trenutno ne postoji „efikasna“ terapija, ali postoje lekovi koji joj mogu pomoći da duže i kvalitetnije živi nego bez njih. Takvo je stanje sa većinom obolelih od retkih bolesti, kojima je rečeno da ih „ne vredi lečiti jer ne postoji mogućnost da budu izlečeni“. Zbog toga sve vreme pišem reč „efikasnost“ pod navodnicima, jer je to šifra pod kojom se vrši podela na one koje „vredi“ i „ne vredi“ lečiti. Zbog toga želim da Nevidljivi ljudi pomognu da se ta podela izbriše.

Efikasnost i izlečivost
Blog “Nevidljivi ljudi”
20. decembar 2012.

Nevidljivi ljudi samo traže ono što svi drugi imaju od rođenja