Prošlost su stubovi koji mi pomažu da izdržim
Znam sa kakvim se protivnikom borim, ali ne želim da razmišljam o bolesti. Želim svima da kažem da ne zanemaruju obolele od najtežih bolesti jer i oni mogu mnogo da doprinesu društvenoj zajednici, ostave trag…
Nema leka ni slobode
Učenica drugog razreda gimnazije “Jovan Skerlić” u Vladičinom Hanu Ana Ilić, sedam godina se bori sa Fridrajhovom ataksijom. Pouzdan lek za ovu retku bolest ne postoji, ali Ana i njena porodica, otac Goran i majka Ljiljana, ne odustaju. Bez obzira na to što se kreće u invalidskim kolicima, ova izuzetna devojka redovno pohađa školu. Odlična je učenica. Nedavno je izdala i prvu zbirku pesama “Pod svetlom istine”, kojom je osvojila srca svih koji su pročitali njene stihove.
– Ostaće mi zauvek u sećanju 2005. Godina. Tog proleća lekari su utvrdili da bolujem od Fridrajhove ataksije. Te reči mi u početku nisu značile ništa, ali su zvučale strašno jer niko nije davao odgovore na pitanja šta, kako, zašto? – seća se Ana.
Njeni rodtilji su se tada sreli sa surovom istinom, očajem, beznađem… Iako su pokušali da od ćerke sakriju istinu, ona je znala da se nad njom nadvilo nešto zlokobno, što će život da joj učini drugačijim od onog koji je sanjala.
Posle nekoliko godina devojčicu, koja je oduvek bila u pokretu i željna novih saznanja, bolest je prikovala za invalidska kolica. Konstantovana je i kardiomiopatija, dijabetes, skolioza koja stalno preti operacijom rizičnom po život, mišićna slabost…
– Sve je tu, napisano u lekarskim izveštajima. I Ana je tu, ali je država ne vidi, ili ne želi da je vidi. Čak nema ni šifru bolesti G11.1 kao nešto što će da je učini prepoznatljivom u sistemu zdravstvene zaštite. Nema je ni u socijalnoj zaštiti. Ima je u međunarodnim konvencijama i pravilnicima, ali je država ne vidi kao ni ostale sa retkim bolestima – kažu njeni roditelji.
Kada je imala deset godina Ana je počela da piše stihove. Uzela je stvar u svoje ruke, jerk ad je već niko ne vidi, učiniće da bude prepoznatljiva na drugačiji način. Prkoseći razornoj bolesti stihovima koji govore o njenom odnosu prema životu šalje poruke da će živeti u belom, da nije završila… Opominje i poručuje da se neće predati.
Do 31. januara ove godine nije znala da postoje dobri ljudi, puni razumevanja, osmeha i ljubavi koju nesebično daruju. Oni su pomogli izdavanje njene zbirke pesama I promociju Aninog poetskog prvenca u Beogradu. Bilo je kao u bajci. Taj polet još traje i, kaže Ana, daje joj snagu da bolest drži na podu ringa u kojem vode žestoku borbu.
– S obzirom na to da ne planiram, prošlost su stubovi koji mi pomažu da izdržim. Nisam pesimista, realna sam i znam sa kakvim se protivnikom borim, ali ne želim da razmišljam o bolesti. Želim svima da kažem da ne zanemaruju obolele od najtežih bolesti jer i oni mogu mnogo da doprinesu društvenoj zajednici, da ostave trag i u isto vreme prošire i nastave put u budućnost. Onaj kojim su malobrojni pre njih krenuli – kaže devojka iz Vladičinog Hana.
Željna je života, želi slobodu, koja je tu negde, ali ipak, daleko. Želela bi da može sama da iz kuće, da se nađe sa društvom iz škole, da uđe u prostore gde se njeni vršnjaci okupljaju. Ali, previše je prepreka! Živi na drugom spratu stambene zgrade bez lifta, visoki su ivičnjaci na ulicama, ne postoje rampe za invalidska kolica… Zbog toga u svakom trenutku zavisi od nekog. Ipak, zahvaljujući podršci vršnjaka, pre svega njene Ivane, porodice i brata Nikole, uspeva da se njen život previše ne razlikuje od drugih. Ima Ana mnogo radosti u životu, ali nema leka, ni – slobodu.
Šta je Ataksija?
Uzrok progresivnog neurološkog poremećaja poznatog kao Fridrajhova ataksija je genska mutacija zbog koje se javlja nedostatak a frataksina koji reguliše nivo i preraspodelu gvožđa u organizmu. S obzirom na to da ovog protein nema, ili ga nema dovoljno, gvožđe se nagomilava u tkivima do ekstremnih vrednosti, talože se toksini, izazuvaju oksidantni stress koji napada nervni sistem, mišiće, srce i pancreas tako što oštećuju mitohondrije ćelija i na kraju ih ubija. Simptomi najčešće počinju od 5. do 15.godine, a verovatnoća da se oboli o dove bolesti je 1:50 000!
Simptomi su nemogućnost održavanja ravnoteže, narušena koordinacija pokreta ruku i nogu, mišićna slabost, a s obzirom na to da je oboljenje progresivno pacijent postaje vezan za invalidska kolica. Zbog oštećenja mitohondrija koje su fabrike energije u organizmu, obolelim nedostaje energija I brzo se zamaraju. Najozbiljniji poremećaj je kardiomiopatija, odnosno hipertrofija miokarda leve komore i ubrzani rad srca u slučaju fizičkih aktivnosti što može dodatno da ošteti srce. Mogući su i dijabetes, i sa čulima vida, sluha i govora, gutanjem, a ortopedski je gotovo obavezna agresivna skolioza kičme i podignuti svod stopala što dodatno otežava kretanje. Mentalne sposobnosti obolelih ostaju neoštećene.
Ljiljana Pavlović
Bilje&Zdravlje
20. april 2012.