Moj život sa retkom bolešću: Fridrajhova ataksija
Niko ne zna koliko ljudi u Srbiji boluje od retkih bolesti. Obično su prepušteni sami sebi i svojoj porodici, a njihov glas se slabo čuje. Među njima je i osamnaestogodišnja Ana Ilić.
Ana Ilić ima dugu plavu kosu i tople oči. Završila je gimnaziju u Vladičinom Hanu, a na jesen započinje studije na Filozofskom fakultetu u Nišu. U slobodno vreme piše poeziju, do sada je objavila dve knjige. Na prvi pogled, ne razlikuje se od većine svojih vršnjaka. Međutim – njenživot daleko je od bajkovitog. Pre deset godina lekari su joj postavili dijagnozu Fridrajhova ataksija, retkog i neizlečivog genetskog oboljenja zbog kojeg je u poslednje vreme vezana za invalidska kolica. U Srbiji ne postoji registar retkih bolesti, tako da niko ne zna koliko je obolelih, ali, prema svetskim statistikama, ima ih između 100 i 120. Ni medicina, a ni zdravstveno-socijalna zaštita u Srbiji ne rade im u prilog, društvo ih marginalizuje i prepušta brizi bližnjih. No, oni se bore, žive od danas do sutra i nadaju se.
Nada je u stihovima
Sa Anom smo se sreli na promociji njene knjge „One zvezdane oči“, zbirke poezije o kojoj su to veče govorili Ljubivoje Ršumović, Ivana Kuzmanović… Prepuna sala bez daha je slušala odlomke iz knjige koje su kazivali poznati glumci. Potresno i bolno svedočenje devetogodišnje devojčice koja se po prvi put susreće sa bolničkim okruženjem i, uprkos tome što ne može sasvim da razume o čemu odrasli razgovaraju, naslućuje da vesti nisu dobre.
„Knjigu sam pisala godinu dana, a još toliko je bilo potrebno da se pripremi za štampu“, kaže Ana na početku razgovora za „Top-zdravlje“, tihim, jedva čujnim glasom. „Ko želi može iz nje da izvuče određenu poruku, ali nisam je pisala radi toga. Pisala sam je radi sebe: za mene je pisanje lekovito, pruža mi sreću i zadovoljstvo. Za svakog je lekovito da radi ono što voli, ali neki ljudi nikad ne prepoznaju svoju suštinu. Često me pitaju gde pronalazim snagu, a moj odgovor je isti – „u sebi samoj“. Naravno, veliku podršku mi daje porodica, a tu su i prijatelji – broj se primetno povećao od kada sam objavila prvu knjigu.“
Prvi simptomi
Anina životna drama počela je kad je imala samo devet godina. Iako je bolesna od rođenja, tek tada su se javili prvi simptomi. „Do polaska u školu živela sam životom jedne sasvim obične devojčice tog uzrasta. A onda su se javili prvi znaci bolesti – nestabilan hod i slaba koordinacija pokreta ruku i nogu. Kad je videla kako hodam, doktorka u Vranju posumnjala je na neki neurološki poremećaj i uputila me na dalja ispitivanja. Iako se u praksi nisu često susretali sa ljudima koji imaju ovo oboljenje, na Klinici za neurologiju i psihijatriju za decu i omladinu u Beogradu vrlo brzo, u roku od nedelju dana, postavili su pravu dijagnozu Fridrajhova ataksija. Bila sam suviše mala da bih shvatila šta se dešava, ali znala sam da je to nešto strašno. Ispostavilo se da o toj bolesti medicina ne zna mnogo, o metodi lečenja još manje. Moji roditelji su došli do nekih medicinskih udžbenika i ono malo informacija koje su pronašli zaista ih je prestravilo. Čekala nas je borba s nepoznatim.“
Lekovi na crno
Osim što je neizlečiva, Fridrajhova ataksija je progresivna i napada celo telo. Do pre četiri godine Ana je sama odlazila u školu. U međuvremenu se stanje pogoršalo do te mere da ne može da se kreće bez invalidskih kolica. Ima dijabetes, kardiomiopatiju, deformacije kostiju… Po definiciji bolesti, mogu se očekivati i problemi s govorom, gutanjem, čulom vida, sluha… Bolest je agresivna i nepredvidljiva.
Budući da su joj roditelji ostali bez posla, na pitanje kako finansiraju njeno lečenje, Ana odgovara „Ne pitajte“. Lek „Idebenon“, koji pomaže obolelima, ali ne dovodi do izlečenja, u našoj zemlji ne može da se nabavi, nije čak ni registrovan. Kupuju ga na crno, u inostranstvu, a za mesečnu dozu treba izdvojiti bar 1000 evra. Pomažu dobri ljudi svojim donacijama, prikupi se novca i u humanitarnim akcijama… Zdravstveni sistem nema sluha za Anin problem, kao ni za probleme hiljada građana koji boluju od retkih bolesti, za koje je malo ko od nas čuo. U svetu se sprovode brojna istraživanja što obolele drže u nadi, koja poslednja umire.
Iskustvo govori da banja Gornja Trepča blagotvorno deluje u slučaju ove bolesti, ali Ana i ostali koji pate od Fridrajhove ataksije, prema Pravilniku o produženoj rehabilitaciji RFZO – uprkos tome što ima ozbiljne tegobe, nema pravo na lečenje ni u jednoj banji u Srbiji. Inače, intenzivna fizikalna i radna terapija u kombinaciji s lekovitom vodom jedna je od malobrojnih metoda koje se preporučuju u svetu kao terapija za ovu bolest.
Top-zdravlje
avgust, 2014.