Kad život podeli drugačiji špil karata i svrsta vas u retke
U novom serijalu emisija i tekstova pod zajedničkim nazivom „A, šta kad nas život svrsta u retke?“, saznaćemo više o retkim bolestima, svakodnevnom životu obolelih, njihovih porodica i negovatelja. Kroz razgovor sa brojnim hrabrim ljudima koji se sami bilo lično, bilo kroz bolest bliskog člana porodice suočavaju sa položajem ove po mnogo čemu specifične grupe osoba saznaćemo mnogo toga značajnog za probleme koji ih muče kada pokušaju da ostvare neko od posebnih a zapravo sasvim običnih prava: pravo da se leče, da se školuju, da što kvalitetnije žive uprkos invaliditetu, koji je logični pratilac gotovo u 100% slučajeva. Na to putovanje upustili smo se, uz ogromnu pomoć Nacionalne organizacije za retke bolesti (NORBS), sa kojom City radio sarađuje duže vreme.
Za retke bolesti smo se posebno zainteresovali, prateći život Ane Ilić, studentkinje filozofije i pesnikinje, obolele od retke Fridrajhove ataksije. Ona sama ali i njen otac Goran, koordinator NORBS-a, uputili su nas u čitav niz životnih problema sa kojima se susretne svaka porodica koja se suoči sa bolešću za koju, zbog toga što je retka, nema pravovremene dijagnoze, a kada se postavi, zbog toga što je retka i nema je u registru priznatih bolesti, zakorači se u pravo vrzino kolo ne bi li se zdravstvena zaštita obezbedila.
Goran nas je uveo u svet onih ljudi kojima je, kako je rekao, život podelio drugačiji špil karata i svrstao ih u retke. U „retke“ u svakom smislu. Dostojanstvu, hrabrosti, usudu, načinu života.
„Retka bolest po definiciji je ona od koje boluje najviše jedna osoba na 2000 stanovnika. Retke bolesti obuhvataju 6-8% svake populacije, pa tako u Srbiji dolazimo do jedne kritične mase ljudi od pola miliona obolelih.“ – objašnjava Goran i objašnjava da taj broj može lako da zavara i da mnoge dovede do pitanja, o kakvoj se retkoj bolesti radi ako je broj obolelih tako visok –„Danas je u svetu poznato između 6 i 8 hiljada različitih retkih bolesti. Na primer, Batenova bolest, Gošeova, Fridrajhova taksija, Bulozna epidermoliza, Hanterov sindrom, Primarna desuficijencija, Fenilketonurija, Hemofilija, Maligni kancer kod dece, Mišićna distrofija, FOP, itd. Svaka od tih bolesti je retka, jer od njih boluje veoma mali broj ljudi. Njihov tačan broj se ne zna ali od njih boluje, jedan, dvoje, desetoro, neke broje pedesetak obolelih, druge 100 do 150, 700 do par hiljada obolelih je najveći broj obolelih u okviru jedne retke bolesti.“
Kao posebno otežavajuću okolnost Goran je naglasio nepostojanje registra retkih bolesti i istakao da je izrada takvog registra ključ za sistemsko rešavanje brojnih životnih problema obolelih ljudi i njihovih porodica.
To je bio i jedan od motiva za više od 20 organizacija da se ujedine u jedinstvenu, krovnu organizaciju Nacionalnu organizaciju za retke bolesti (NORBS). Davor Duboka, izvršni direktor NORBS-a je nedavno o tome govorio za City radio:
„Nacionalna organizacija za retke bolesti je savez udruženja obolelih, koji je nastao pre 6 godina, sa osnovnim ciljem da zastupamo na jednom mestu sve osobe sa retkim bolestima. Ona, u ovom trenutku ima preko 20 udruženja-članica i preko 50 obolelih pojedinaca, koji imaju te bolesti, koje su tako retke, da u stvari nemaju svoja udruženja, i ukupno broji negde oko 4500 članova. Pokrivamo sve sa retkim bolestima kojih, prema nekim procenama ima oko 450 000 ljudi“.
Davor kaže da, ma šta da se učini, to nikada nije dovoljno i da članovi NORBS-a, iako cene konkretne rezultate kakav je usvajanje Zojinog zakona nisu zadovoljni pomacima koji se prave kada je reč o retkim bolestima. Pre svega, sa nestrpljenje se iščekuje usvajanje Nacionalne strategije za retke bolesti, kao krovnog dokumenta koji bi regulisao sve važne oblasti za osobe sa retkim bolestima.
„Od dijagnostike, preko lečenja, centara za retke bolesti, popisa i stvaranja registra, prepoznavanja obolelih u sistemu zdravstvene zaštite pa i obrazovanja, u principu, jeri tu postoje određene specifičnosti.“
Ako bi se se gledalo samo to da li je ijedna inicijativa usvojena, a za šest godina se veoma malo promenilo, ljudi okupljeni oko NORBS-a bi bili stalno nezadovoljni. A pomaka zapravo ima. Malih ali dragocenih. Davor Duboka naglašava da je, u tom smislu veoma važno stalno upoređivati šta se za prethodnih šest godina promenilo. Na primer, usvojen je Zojin zakon.
„To je jedan zakon, vrlo specifičan, jer je retke bolesti naveo i u svom nazivu. Po prvi put, ne samo u ovom delu Evrope. Ja ne znam mnogo zemalja koji imaju zakon koji, na takav način, tretira retke bolesti “ – kaže Davor i objašnjava da su retke bolesti na neki način ipak uvedene i u zakone o zdravstvenom osiguranju i o zdravstvenoj zaštiti.-„to su sitini koraci ali koji nam ulivaju nadu da će NORBS nekada za 6, 7 ili 8 godina moći da kaže: Mi smo svoj primarni cilj i ostvarili. “
Marija Joldić predsednica NORBS i Davor Duboka, izvršni direktor organizacije nedavno su na naš poziv došli u Niš i tada su ponovili koliko je važno da osobe obolele od retkih bolesti stalno budu podržane i vidljive. Pored časti koju su nam ukazali kao gosti na prezenzaciji City radija u EU Info centru, Marija i Davor su posetili i Klinički centar u Nišu da bi nadležne upoznali sa aktivnostima NORBS-a. Marija kaže da su Kliničkom centru dostavili materijal, brošure i postere ali da su ih i obavestili o postojanju jedne nove usluge koju NORBS od nedavno pruža obolelima i njihovim porodicama:
Besplatna NORBS linija pomoći 0800 333 103 za obolele od retkih bolesti i članove njihovih porodica
„To je naša besplatna linija pomoći. Broj telefona je 0 800 333 103. Pozivi su besplatni sa fiksnog i mobilnih telefona. Na liniji pomoći dežuraju pravnik, socijalni radnik i psiholog i pružaju sve vrste podrške za pacijente.“
Marija kaže da je veoma važno da se pacijenti, koji se leče u Kliničkom centru u Nišu, upoznaju sa tom novom uslugom, linijom podrške, koju NORBS pruža iako bi to trebalo da bude zapravo posao države. Predsednica NORBS je sa nama podelila i jednu lepu vest vezanu upravo za Klinički centar u Nišu. Uskoro se može očekivati brža dijagnostika kada je o retkim bolestima reč.
„Doktorka Tatjana Stanković je završila svoju subspecijalizaciju iz kliničke genetike i uskoro kreće organizacija njene službe, te se nadamo da će pacijenti iz Niša brže dolaziti do dijagnoze, pogotovo kada je o pedijatrijskim pacijentima reč.“- podelila je Marija Joldić sa nama lepu vest.
Ljudi koji se bore za dostojanstven tretman osoba obolelih od retkih bolesti i njihovih porodica su pravi savremeni heroji. Jer, iako u društvu postoji određeni nivo empatije sa njihovim svakodnevnim problemima, teško je zamisliti život „iz njihovih cipela“. Svaka priča je teška za sebe, mnoge su bitke osuđene na neuspeh zbog nedostatka podrške, administrativnih ograničenja, nedostatka novca. Od esencijalnog nerazumevanja da je potrebno obezbediti pristupačnost objektima obrazovanja, kulture, institucijama pa do neravnopravnog položaja osobe sa invaliditetom usled retke bolesti, u poređenju sa drugim OSI grupama. Deluje neverovatno, ali praksa pokazuje da neko ko boluje od Fridrajhove ataksije, na primer, nema pravo na izdržavanje banje zbog osnovne bolesti koja je retka već se upućuje na banjski oporavak zbog dijabetesa koji je sekundarna prateća bolest. To dovodi do toga, a slučaj Ane Ilić dokazuje to, da se pacijent upućuje u smeštaj koji nije prilagođen osobi sa invaliditetom, koja je korisnik kolica, pa je porodica najčešće primorana da i sa takvog banjskog tretmana bude vraćena, što je frustrirajuće i po samog pacijenta veoma štetno. Po povratku se ponovo upada u administrativni začarani krug.
Zato je izuzetno važno učiniti ljude obolele od retkih bolesti i njihove porodice vidljivima. Zato smo se i upustili u realizaciju serijala „A, šta kad nas život svrsta u retke?“ I zato je izuzetno važno čuti i naučiti koliko je još mnogo potrebno raditi da se „retkima“ pomogne da ostvare osnovna ljudska prava, pravo na dijagnostiku, lečenje, školovanje, na dostojanstven život. O tome nam je takođe govorio Goran Ilić.
„Osobe sa retkim bolestima su, vrlo često pogođene neznanjem, ignorisanjem i nezadovoljavanjem njihovih potreba na nivou zdravstvene, socijalne i svake druge zaštite. Na nivou obrazovanja, zapošljavanja, podrške porodici i samim pacijentima.“
„ Povećanje participacije za zdravstvene usluge sa 50 na 60 dinara, povećanje cene SMS poruka i poziva za 10 para, da banke izdvajaju 1% od prihoda za retke bolesti, da Državna lutrija izdvaja više od 5%, koliko je sada, od prihoda za retke bolesti, da 2 dinara od cene paklice cigareta ide za obolele i smanjenje ili ukidanje PDV-a za lekove za retke bolesti.“
A kako sve to izgleda iz ugla osobe sa retkom bolešću? Naučila nas je dosta toga Ana Ilić, devojka obolela od Fridrajhove ataksije, koja, na najbolji način, dokazuje da ona nije njena bolest, već je bolest prateći deo njenog, nimalo lakog ali sadržajnog života. Svoje probleme naziva „kvazi“ problemima i kaže da su bile potrebne godine ličnog razvoja za njihovo rešavanje.
„Ljudi se malo drugačije postavljaju prema meni, ali to nije neka razlika zapravo, jer svi ljudi u suštini pa tako i ja, treba prvo sebe da gledaju, svoj život i svoje zacrtane ciljeve bez obzira na okolinu i okolnosti. I ja se time vodim. I ne vidim kako moji zdravstveni problemi mogu da utiču na to.“
Anina bolest je izuzetno teška, praćena je višestrukim sekundarnim bolestima i invaliditetom. Do desete godine Ana je bila kao i svako drugo dete. U veoma kratkom periodu Fridrajhova ataksija, koja inače spada u grupu retkih bolesti se ispoljila i promenila iz korena i njen i život njene čitave porodice.
Nije prošlo mnogo do trenutka kada je Ana dospela u invalidska kolica. Međutim, kako bolest ne utiče na mentalne funkcije, nastavila je školovanje na Filozofskom fakulteta u Nišu, na odseku za Filozofiju. Pored toga, Ana je pesnikinja raskošnog talenta, čija poezija, objedinjena u nekoliko zbirki poezije inspiriše ljubitelje stihova ali i utiče na nešto mnogo dragocenije. Zahvaljujući njoj, Ana je postala pravi ambasador NORBS-a, svojevrsni zaštitni znak organizacije i promoter ravnopravnosti i veće vidljivosti ljudi sa retkim bolestima. Zbog toga je i nagrađena Godišnjom nagradom NORBS-a. O svom aktivizmu Ana kaže da je prirodan i važan jer je ljudima od malih nogu važno objašnjavati da postoje oni koji su drugačiji.
A, o tome kako je biti suočen sa retkom bolešću deteta, svoje iskustvo podelio je sa nama i Davor Duboka, izvršni direktor NORBS-a. Njegov stariji sin boluje od retke metaboličke bolesti, koja se zove Gošeova bolest. To je veoma retka bolest, u Srbiji od nje boluje tek 40 osoba. Davor kaže da je, ma kako to čudno zvučalo, njegov sin jedan od srećnijih, jer boluje od bolesti za koju postoji lek. Iako za Gošeovu bolest postoji terapija do nje je veoma teško doći pošto cenu od nekoliko stotina hiljada evra godišnje koliko lek košta, kako kaže Davor, ne mogu priuštiti ni imućniji ljudi.
„Kada smo to saznali bilo je jasno da je to nešto što ne možemo da priuštimo, ali nije bilo jasno ko će nam to obezbediti“ kaže Davor i nastavlja iskreno o osećaju koji preživi roditelj kada mu se saopšti dijagnoza i kada shvati ili da leka nema ili da ga, kao što je sa decom obolelom od Gošeove bolesti slučaj, ima, ali je preskup. –„Postoji toliko stvari na koje ste spremni kad želite da imate dete, koje morate da prođete sa svojim detetom. Očekujete svašta, ali jednu takvu stvar ne očekujete, ne želite da razmišljate o tome.“
U slučaju porodice Duboka, suočavanje sa retkom bolešću sina je išlo postepeno, pošto su, prošli čitav ciklus u toku dvomesečnog postavljanja dijagnoze. Davor nam je opisao kako je to izgledalo i kako su nakon sumnji na leukemiju, tumore konačno došli do dijagnoze koja im je predstavljala ma kako zastrašujuća ipak olakšanje, jer su konačno znali sa čime moraju da se uhvate u koštac.
Nakon toga, usledilo je saznanje da lek za njihovog sina postoji ali da nije dostupan u Srbiji i tada je saznao za NORBS, koji je u međuvremenu, retke bolesti uspeo da uvede u zakone. Saznalo se da je uveden i poseban fond za jednu grupu bolesti u koju spada i Gošeova bolest ali da novac nikada nije raspodeljen a krenuo je da se koristi u svrhu lečenja dece, pa i Davorovog sina, onda kada su se za to zauzeli zajednički i javno:
„Bilo je jasno da tu još nešto treba da se dogodi. A to još nešto je bio neko sa problemom ko je bio spreman da ispriča svoju priču.“
Upravo i nama to jeste cilj, da ljudi, suočeni sa retkim bolestima ispričaju svoju priču. Njen nastavak sledi sledećeg utorka kada ćemo čuti priče još nekih tihih heroja, koje je život svrstao u retke.
Kompletnu emisiju “Kad život podeli drugačiji špil karata i svrsta vas u retke” možete preslušati OVDE. Projekat je podržan od strane Ministarstva za kulturu i informisanje Republike Srbije. Posebnu zahvalnost dugujemo Nacionalnoj organizaciji za retke bolesti.
City Radio, Niš 16. novembar 2016.