Iskrena priča: „Nemojte nas ignorisati!“
Kada je sa devet godina obolela od neizlečive Fridrajhove ataksije, Ana Ilić iz Vladičinog Hana otkrila je šta tačno znače tuga, sreća, strah i ponos, a ove emocije zauvek je zabeležila u svojoj prvoj knjizi poezije.
Anina satisfakcija za ono što joj život uzima
Kada su petarde i vatrometi u ponoć obeležili dolazak Nove 2012., šesnaestogodišnja Ana Ilić iz Vladičinog Hana, svima koje voli, poželela je ispunjenje želja. Sebi je poželela slobodu. Tokom devete godine života Ana je obolela od Fridrajhove ataksije, neizlečivog genetskog oboljenja koje se nasleđuje od oba roditelja, a koje, pre svega, napada nervni sistem, srce, svaku ćeliju u organizmu. Obolele osobe postepeno gube sposobnost održavanja ravnoteže, narušava im se koordinacija pokreta ruku i nogu, dolazi do mišićne slabosti i deformiteta skeleta (agresivna skolioza kičme i deformitet stopala). Iako obolele brzo vezuje za invalidska kolica, njihov intelekt ostaje sasvim netaknut.
Ovekovečena sećanja
Krajem januara Ana će u Beogradu održati promociju svoje prve knjige poezije Pod svetlom istine, koja je izdata uz pomoć i na inicijativu jedanaestoro pisaca IK Laguna i svesrdno zalaganje spisateljice Ivane Kuzmanović. Iako će goste dočekivati u kolicima, Ana će ličnim primerom pokazati da je istinita ona stara izreka da je „život teška borba“. Kako kažu njeni najmiliji, izdavanje knjige za nju predstavlja neverovatnu satisfakciju za sve ono što joj život uzima. Osim nje, Aninu bitku biju i njeni najbliži – otac Goran, majka Ljiljana, brat Nikola i njena baka.
Periodi depresije
A kako se rodila ljubav prema pisanoj reči, u razgovoru za Lisu Ana objašnjava:
– Otkad sam naučila da osećam tugu, sreću, strah i ponos, želela sam da ta osećanja ovekovečim, da znam i verujem da su postojala, i da mogu ponovo da ih doživim na meni svojstven način.
Danas, posle sedam godina borbe sa ovom retkom bolešću, ona piše o bolu, željama, snovima, verovanjima, padovima, o smehu, o sebi – iskreno, naivno i najteže. Ove januarske dane, kako nam je priznala, provodi periodično depresivno, ali ima dovoljno podrške da se ne oseti manje vrednom.
Cifra sa tri nule, u evrima
Da bi roditelji olakšali i sačuvali život svog deteta, po rečima Aninog oca Gorana, pored lekova neophodni su i brojni skupi suplementi, pomagala, poseban režim ishrane zbog dijabetesa… Mesečno se to svede na cifru sa tri nule, u evrima. A točak sudbine porodice Ilić zavrteo se u pogrešnom smeru. Negde u isto vreme kada je Ana dobila dijagnozu, 2005. godine, majka Liljana je ostala bez posla, a otac je radio u fabrici u kojoj su plate isplaćivane jednom u četiri-pet meseci i iznosile su svega 6.000 do 7.000 dinara. Živeti sa retkom bolešću u Vladičinom Hanu, jednoj od najsiromašnijih opština u Srbiji, daleko od medicinskih centara u kojima se iole nešto zna o Fridrajhovoj ataksiji, bez redovnih, odnosno nikakvih primanja, predstavlja još jednu otežavajuću okolnost koja ne samo da smanjuje kvalitet života obolelog deteta, već ga i dodatno ugrožava. Međutim, ono što je Iliće tek čekalo nisu mogli ni da zamisle. Ana je do pre nekoliko godina sama odlazila u školu. Danas ne može bez kolica. Prisutna je kardiomiopatija, skolioza kičme, deformitet stopala, a pre nekoliko meseci obolela je i od dijabetesa.
Gest uprave škole
Svakog dana, već skoro sedam godina, Ana po pola sata do sat vremena radi vežbe u kućnim uslovima, kao preporučenu fizikalnu terapiju koja joj je jedini način borbe protiv ove podmukle i razarajuće bolesti. Oduvek je postizala izvanredne rezultate u školi, među najboljima je u generaciji, odlična je i svojim radom zaslužila je i pravo na učeničku stipendiju. Početkom prošle školske godine Ana više nije mogla sama, ne samo do škole i natrag, već ni u školi, pa je mama Ljiljana dežurala po hodnicima kako bi joj se našla pri ruci u svakom trenutku. Kada je jedan od pomoćnih radnika otišao na bolovanje, usledio je nesvakidašnji gest školske uprave – Anina mama Ljiljana dobila je mogućnost da radi četiri sata dnevno i tako u isto vreme bude blizu ćerke. Otac je još bez posla i kad god je moguće radi bilo šta kako bi porodica Ilić došla do još nekog dinara. S obzirom na to da žive na drugom spratu zgrade bez lifta, nakon što je bolešću onemogućena da se kreće, duže od godinu dana Goran je svakodnevno svoju ćerku na rukama nosio niz i uz stepenice.
– To je začaran krug. Morao sam da budem tu kada polazi u školu i kada se vraća, inače nema školovanja, što je opet značilo da ne mogu ni da tražim posao, jer onda neću biti kod kuće kada moja ćerka treba da ide u školu, a to nije dolazilo u obzir! S druge strane, bez novca se ne može – naglašava glava porodice Ilić koji se za pomoć obraćao Ministarstvu za rad i socijalnu politiku, dobivši tamo odgovor da su za Anu „iskoristili sve resurse“ (pravo na tuđu negu i pomoć od 8.000 dinara).
Mučne molbe i dopisi
Kucao je na vrata i Ministarstva za ljudska i manjinska prava, odakle je lokalnom rukovodstvu upućen dopis sa molbom da se Ilićima pomogne. Pisanje molbi postalo je mučno i za Iliće i za one kojima su upućivane. Opštinsko veće povremeno pomaže te je tako posle brojnih dopisa i zahteva Ani obezbeđen prevoz do škole i natrag, dva puta joj je plaćena rehabilitacija u banji Gornja Trepča i ponekad stigne jednokratna pomoć. Poznato je da kad država „ćuti“, kako navodi Anin otac, deci oboleloj od najtežih bolesti pomažu dobri ljudi. Tako se „prosto niotkuda“ pojavila Elektroprivreda Srbije i pomogla im kupovinom uređaja za transport kolica stepeništem, vredan 3.500 evra. Kada smo Anu pitali šta joj je neophodno u svakodnevnom životu, šta joj mnogo znači, odgovorila nam je kratko, jasno i pomalo poetski: „Poštovanje. Ljubav. Smeh“. A da je u prilici da čelnicima države da neki predlog za poboljšanje položaja obolelih, poručila bi im:
„Pokažite dovoljno ljudskosti i nemojte nas ignorisati!“
– A mi, roditelji, pored onog glavnog sna da se pronađe lek, imamo još jedan – da radimo, da sami zarađujemo. Ne trebaju nam jednokratna davanja, male pomoći, elimoposao i primanja u kontinuitetu kako bismo pomogli svom detetu. Zaboravili smo kako izgleda osećaj takve sigurnosti – iskreni su i skromni Anini roditelji.
________________________________________________
Lekovi postoje ali nisu dostupni
Anin otac jedan je od osnivača Udruženja za pomoć i podršku obolelim od Fridrajhove ataksije koje zastupa interese devetoro obolelih na teritoriji Srbije, a čiji su ciljevi prvenstveno poboljšanje zdravstvenog i socijalnog zbrinjavanja ove grupe građana. O načinu na koji bi se trebalo brinuti o detetu obolelom od ove retke bolesti roditelji se najčešće informišu „sa Zapada“. Znaju da može da im pomogne Idebenon, lek iz grupe antioksidanasa koji se u svetu preporučuje najmlađima kao tretman za kardiomiopatiju i poboljšanje neuroloških funkcija. Zavisno od težine deteta, preporučenih doza i proizvođača, cena leka dostiže i više od 3.000 evra mesečno, dok se u SAD za to izdvaja oko 60 dolara. – Lek Idebenon nije nam dostupan. Teško je opisati kako se čovek oseća kad zna da negde u svetu postoji lek, a ti ne možeš da ga nabaviš što zbog cene, što zbog administrativnih prepreka. Takav lek onda gubi svrhu i smisao, isto kao i zdravstveni sistem u kojem živimo, jer se Idebenon ni ne nalazi na listi lekova, a Agencija za lekove nema dozvolu da ga stavi u promet. Zato smo prepušteni sami sebi, da se snalazimo kako znamo – objašnjava Goran Ilić.
________________________________________________
Kad se strah i tama ušetaše u kuću sreće,
Ostadoh samo ja, na ivici prozora,
I snovi vrištaše;
Kroz pukotinu na mom pogledu vidi se jad,
Nisam morala da kažem da bi to svi znali,
Tresak bola zaplovi kroz male hodnike sa sobama,
Punim ljudi,
Pružaš mi prst spasa, ali meni treba cela ruka,
Nije to pohlepa niti sebičnost, to je vapaj za pomoć,
Ionako te ne vidim,
Crno platno ti prekriva celo lice,
Ali čujem kako škrguću zubi,
Slobodno idi,
Ja sam pala na dno da bih naučila da ustanem,
Ruke pružam, svetlo ne vidim,
Ali truli miris teškog pogleda mi proždire svest,
I osećam ga na meni, a tako sam blizu,
Znam, izvućiću se ja, umiću se bistrom vodom,
I sprati taj pogled,
Ali kroz sećanje, on će uvek moći da me vrati tu,
Na dno.
———————————————————————
Promocija knjige Ane Ilić biće održana 31. januara u 18 sati i kafe-knjižari Delfi u SKC-u. Stihove će čitati Jelena Bačić Alimpić i Ivana Mihić (ipak je to učinila Milica Milša, prim PSI), o knjizi će govoriti pesnikinja Svetlana Polak, a za muzički program zadužen je Zoran Stojić. Program će voditi Ivana Kuzmanović. Pozivaju se svi zainteresovani da podrže akciju, a sredstva od prodaje knjige namenjena su Aninom lečenju.
Ivana Vušković
Lisa Magazin
27. januar 2012.
Lisa Magazin: Anina satisfakcija za ono što joj život uzima (Issu)