“Ana mi je prvi put rekla da se oseća srećno!”
Ljiljana Ilić, majka prelepe devojke Ane iz Vladičinog Hana koja je obolela od retke Fridrajhove ataksije za City kaže da današnja akcija porodicama o bolelih posebno znači jer je prilika da javno pokažu kako se nimalo ne razlikuju od drugih. To je veoma važno ovakvim porodicama pošto se svakodnevno bore sa brojnim nedaćama.
“Naše iskustvo je grozno. Već deset godina se borimo sa Aninom bolešću. Suprug i ja ne radimo. Anina bolest je retka, genetska bolest, progresivna. Od pre tri godine ima i dijabetes i od tad je u kolicima. Ana piše poeziju, upisala je Filozofski fakultet i zbog prirode njene bolesti živimo kao podstanari u blizini fakulteta. To je centar grada i stanovi su preskupi.”
S obzirom da ni ona ni suprug ne rade, Ljiljana posebno strahuje da li će biti u mogućnosti da isprate do kraja Anino školovanje. Njihov socijalni status to ne garantuje a sa druge strane svesni su da bi to za Anu bilo jako loše ako bi prekinula studije.
“Ona je ovde srećna! Nju su ovde na fakultetu toliko lepo prihvatili. Ona voli filozofiju, voli da uči, da ide na predavanja. Prvi put mi je pre neki dan rekla da se oseća srećno.”
Ljiljana opisuje svoju kćer sa mnogo ponosa i majčinske brige. Kaže da se Ana ne razlikuje od svojih vršnjakinja jer voli da se druži, da izlazi, voli muziku, filmove. Voli da čita. Uz osmeh kaže kako je pre nekoliko noći čitave noći pratila dodelu Oskara. Poezija je međutim poseban deo njene ličnosti:
“Ana je još kao mala počela da piše. Onda, kada se suočila sa bolešću. Nije znala kako da izrazi tu bol koju je osećala. Nešto je meni govorila ali mnogo toga joj je bilo verovatno lakše da napiše i tako je to krenulo.”
Poseban problem predstavlja to što su porodice poput Ilića u nemogućnosti da rade. Oko Ane je neophodna celodnevna briga. Ona smatra da bi bilo logično da roditelji mogu da dobiju status personalnih asistenata što trenutno nije slučaj.
Ana Ilić je poznata u našoj zemlji ali i van nje. U žižu interesovanja javnosti dospela je ne zbog retke bolesti sa kojom se bori već devet godina već zbog svoje poezije. Dve zbirke “Pod svetlom istine” i “One zvezdane oči” štampane su u osam tiraža i poseduju ih ljubitelji stiha od Australije do Kanade. Pisanjem izražava osećanja ali se i bori za sopstveni, nimalo jednostavan i lak život. Onakav kakav joj ga diktira retka Fridrajhova ataksija.
Ova lepa devojka kaže da današnja akcija osnažuje čitavu grupu ljudi koji se direktno ili indirektno nose sa bolestima.
“Neki iz ovog udruženja nemaju drugu zajednicu u kojoj mogu da se osete prihvaćeno i zato su ovakve akcije dobre.”
Ana kaže da na fakultetu ima dovoljno razumevanja za njeno zdravstveno stanje, da joj pomažu i kolege I profesori ukoliko ne može da prisustvuje nekom predavanju.
“Ja se trudim da idem redovno. Zanimljivo je. U stvari, moje zdravstveno stanje i ne utiče na učenje i prisustvovanje jer jednostavno ja ne dozvoljavam da utiče!”
Na novu knjigu Anine poezije ćemo ipak malo sačekati. Sada je, kako kaže, prezauzeta učenjem i spremanjem ispita.
Preuzeto iz teksta “Ana mi je prvi put rekla da se oseća srećno” objavljenog na portalu niškog City Radija povodom akcije “Zagrli za retke” u sklopu obeležavanja Međunarodnog dana retkih bolesti u Nišu 28. februara 2015. godine.
Ivana Petrović
City Radio
28. februar 2015