25. Mart. 2011.

Veliko srce daje malom srcu da traje

Jedan od najbolih đaka prvog razreda hanske Gimnazije „Jovan Skerlić“, nesuđena glumica i veliki pesnički talenat.

„Fridrajhova ataksija“, retki genetski progresivni neurološki poremećaj donosi previše patnje, fizičkei duševne boli. Ova bolest retkaje i razorna, nepoznata i javnosti i lekarima. Podmukla je i za nju ne postoji pravi lek,niti prava metoda lečenja. Pogađa,kako je nauka pokazal i dokazala, jednu u 50.000 osoba. U Srbiji, prema zvaničnim podacima, od FA, kako je skraćenica ove bolesti,boluju četiri osobe, mada nedavno osnovano udruženje za pomoć i podršku obolelima već zastupa interese desetoro bolesnih. A kako se roditelji ibolesti ne mogu birati, nesreću da oboli od nje imala je i petnaestogodišnja gimnazijalka iz Vladičinog Hana Ana Ilić. Sa bolešću se „rve“, evo, već šestu godinu. Kako, to najbolje znaju ona sama i njeni roditelji Goran i Ljiljana.

Ah, ta bolest!!!
Ana je devojka bistrog pogleda i nežnih crta lica. Jedan je od najboljih đaka prvog razreda hanske Gimnazije „Jovan Skerlić“. Svojim sposobnostima, znanjem i ostvarenim rezultatima obezbedila je sebi učeničku stipendiju. Voli latinski i engleski jezik, istoriju ne baš. Planira da studira psihologiju ili književnost. Piše prozu i poeziju. Veruje da će uskoro, ukoliko nađe sponzora, izdati i svoju prvu zbirku pesama. Nesuđena je i glumica, čiju je glumačku karijeru na samom startu prekinula opaka bolest. O njoj, inače, sve zna i hrabro se sa njom nosi. Iako je optimista, svaki dan joj je, kaže, isti. Jedan od drugog razlikuju se jedino po tome da li je pre odnosno popodne u školi. – Na svoj život, dodaje, pokušavam da gledam kao na običan život. U školi se svi lepo ponašaju prema meni. Trudim se da ih ne opterećujem da mi pomažu, ali mi se mnogi nađu pri ruci. Inače, nemam neko veliko društvo čemu, verujem, nije doprinela moja prinudna situacija. Sa tri drugarice se stalno družim, dolaze kod mene. Gledamo serije na TV FOX life ili surfujemo Internetom.
Drugarice je oraspolože, ali predveče i odu da bi izašle u grad. A to Ani teško pada, jer ona ne može sa njima. Ko će da je pridržava, ko da upravlja kolicima… Ah, ta bolest!!!
– Kao da je bilo juče. Na beogradskoj Klinici za neurologiju i psihijatriju, aprila 2005. godine, saznali smo za Aninu nesrećnu sudbinu. Tada je imala devet i po godina. Kada joj je, otprilike posle mesec i po dana, urađena genetika, skamenili smo se, zanemeli od onog što smo čuli. Njena bolest posledica je greške na genu koji nosi „šifru“ za ćelijski protein „frataksin“ koji se nalazi u ćelijama organizma i neophodan je u regulisanju nivoa gvožđa u njima. Kod obolelih je ovaj nivo smanjen, oni se brzo zamaraju, bolest napada i nervni sistem pa imaju i problem sa održavanjem ravnoteže i koordinacijom pokreta, tiho, skoro nečujno govori otac Goran.
Nakon šokantnog saznanja usledile su godine teške i neizvesne borbe sa bolešću. Ilići su sledili instrukcije lekara. Po ceni od 300 evra nabavili su bočicu „Idebenona“ – leka sa širokim spektrom dejstva. A trebalo ga je obezbediti za narednih jedanaest meseci. Njen otac podigao je kredit. Lek su po upola manjoj ceni kasnije nekako nabavljali u Italiji i Americi, započeli fizikalnu terapiju. Preporučena je i rehabilitacija u Gornjoj Trepči, banji koja nije na listi Republičkog zavoda za zdravstveno osiguranje. Ana je u njoj boravila nekoliko puta, posle toga joj je bilo mnogo bolje, ali je za boravak u banji, logično, trebalo para. Krajem 2009. godine, međutim, došlo je do ubrzane progresije bolesti. Za svega dvadesetak dana nije mogla da se kreće. Roditelji su tada plaćali taksi koji je vozio i dovozio iz škole, stan su „okovali“ držačima i rukohvatima koji su joj olakšavali hodanje. Ali, Ana je završila u kolicima. A, kako nesreća ne ide uvek sama, otac i majka ostali su bez posla. Našli su se na birou rada, ali koga briga za to!
– Očigledno nikoga, nastavlja otac. Nemamo nikakvu zemlju. Isključivo smo živeli za zdravlje deteta, borili se od tih pošteno zarađenih plata. Država nema mehanizam kako bi pomogla ovakvim porodicama. Ostavljeni smo na milost i nemilost vremenu, prepušteni smo isključivo dobroj volji i samilosti pojedinaca i organizacija.  A mnogo toga bi bilo drugačije kada bi se nekako zaposlili.

Gde su sve te konvencije?
No, takve pomoći obično bivaju jednokratne bez neke dugoročnije vizije. Hanska opština, takođe, u dva navrata je Ani omogućila boravak u Gornjoj Trepči, obezbedila joj prevoz do škole i nazad, bilo je i jednokratnih novčanih pomoći… Svakako da im je to puno značilo i da su na tome zahvalni, ali da li je to rešenje? Opet je vreme za odlazak u banju, nabavku nove ture lekova i niz nimalo jeftinih suplemenata iz inostranstva… Zbog svega su se nekoliko puta obraćali Ministarstvu za rad i socijalnu politiku, zato što je to jedina adresa koja bi mogla da sagleda problem i ponudi trajno rešenje. – Ako su omogućili našim bivšim poslodavcima da nam godinama ne isplaćuju zarade i doprinose, da ostanu dužni na stotine hiljada dinara i da na kraju ostanemo bez posla, valjda je trebalo da prepoznaju muku našeg deteta i ne ostave ga na društvenim i zdravstvenim marginama. Dva puta su nas upućivali na Nacionalnu službu za zapošljavanje, treći zahtev, evp godinu dana, ostao je bez odgovora. Jedino su iz Ministarstva za ljudska i manjinaska prava shvatili sa čime se suočavamo, ali i objasnili da nikako ne mogu da nam pomognu. Pa gde su sve te konvencije, pravo na život i rad, pravo na lečenje, gde su prava osoba sa invaliditetom, sa gorčinom kaže Goran.
Uvidevši da maltene nema pomoći i da veliki novac potreban za lečenje svog deteta ne može zaraditi, kao i da ne može zaraditi, kao i da ne može očekivati da lokalna samouprava kontinuirano pomaže, krenuo je da utiče na državu i njene odluke. Sa još tri porodice iz Srbije koje imaju obolele od Fridrajhove ataksije, Goran je osnovao Udruženje za pomoć i podršku obolelima., pre svega za, poboljšanje kvaliteta života obolelih i adekvatno medicinsko zbrinjavanje. No, opet su u hendikepu, iz različitih su gradova, a i sva vrata koja trebaju otvoriti su u Beogradu. S druge strane, i kasa Udruženja je prazna. Zato, uprkos teškim vremenima kada je humanosti sve manje, pomozimo Ani i njoj sličnima u njihovoj neravnopravnoj borbi sa Fridrajhom. I ne zaboravimo da – Veliko srce daje malom srcu da traje.

Udruženje za pomoć i podršku obolelim od Fridrajhove ataksije
matični broj 28023308
PIB 106770342
tekući račun: 160-342162-44
BANCA INTESA

_________________________________________________
Od početka ove školske godine sa Anom je u školi i njena majka kako bi joj pomagala pri ulasku i izlasku iz školske zgrade, odlasku do toaleta. Dok traje nastava „dežura“ po hodnicima, obilazi je na odmorima. S druge strane, uprava škole već sa prvim danima postavila je rukohvat na ulazu u školu, standardni čučavac zamenila WC kabinom za Anu, obezbedila joj besplatan komplet udžbenika. A kada im je jedna od pomoćnih radnica nedavno otišla na bolovanje, Aninoj majci su ponudili četvoročasovno radno vreme. Da u vreme kada pomaže svom detetu zaradi i neki dinar. Za svaku pohvalu.

Saša Stojiljković
Nova Slobodna reč, Vranje
25. mart 2011.