Sve što zaradim od pisanja potrošim na lečenje
Ana Ilić iz Vladičinog Hana boluje od Fridrajhove ataksije, retke i neizlečive bolesti. Uprkos tome, ona se bori. Najbolji je đak u generaciji i piše pesme.
Ana Ilić (18) živi u Vladičinom Hanu, a rođena je u Vranju. Sa šest godina počela je naglo da se zamara, sve češće je osećala tahikardiju i probleme sa održavanjem ravnoteže, više nije imala ni koordinaciju pokreta.
Uplašena, došla je u Beograd na pregled. Otišla je na Kliniku za dečju neurologiju i psihijatriju, gde joj je 2005. godine uspostavljena dijagnoza. Za sedam dana Ana je saznala da boluje od Fridrajhove ataksije, autonomno-recesivno nasledne i progresivne bolesti. Od nje oboli jedna osoba od 50.000. Uzrok je nedovoljno proteina frataksina za regulisanje nivoa gvožđa u mitohondrijama ćelija.
80.000 ljudi u Srbiji ne zna da ima „pogrešan“ gen
Mukotrpno lečenje i vezanost za invalidska kolica Anu nisu sprečili da pokaže spisateljski talenat u prvoj zbirci pesama „Pod svetlom istine“. Od prodaje jedine knjige na svetu koja nema cenu (po meri srca) finansira svoje lečenje.
– Pesme koje se nalaze u zbirci pisala sam od 10. do 16. godine. Baš za taj rođendan izašla je knjiga iz štampe, kao poklon Ivane Kuzmanović, književnice, i grupe autora Izdavačke kuće „Laguna“, donatora prvog tiraža – priča.
U svojim stihovima govori o borbi sa bolešću. Želi da podstakne druge ljude koji boluju od retkih bolesti da ne gube nadu, snagu i volju.
– Osnovnu školu završila sam među najboljima u generaciji, sada sam odličan đak maturant. Profesori i drugari daju mi ogromnu podršku. Hvala im na tome – priča.
Kod Fridrajhove ataksije oba roditelja nose mutirani gen, a 25 odsto je šansi da njihovo dete oboli. Roditelji ne znaju da su nosioci mutacija jer se ona bez znakova prenosi generacijama. Medicinske knjige za to oboljenje kažu: „Gvožđe se u tkivima, sru, malom mozgu gomila u previsokim vrednostima. Oksidativni stres i oštećenje ćelije odražavaju se na nervni sistem, slabost mišića, pankreas, gubitak ravnoteže i koordinaciju pokreta. Hipertrofija miokarda leve komore, odnosno kardiomiopatija, posledica je nagomilavanja gvožđa u srčanom tkivu.
– Oko 80.000 ljudi u Srbiji ne zna da ima taj „pogrešan“ gen, a broj obolelih je oko 150. Jedan od 90 ljudi evropskog porekla nosilac je mutiranog gena – ističe Ana.
Potrebna mi je celodnevna nega
Zbog bolesti su mogući problemi s govorom, gutanjem, sluhom i vidom, dok intelekt ostaje netaknut. Tok bolesti i uzrast u kome će se ona pojaviti individualni su, zavise od jačine genetske greške, organizma, fizičkih predispozicija…
– Do pre četiri godine samostalno sam odlazila u školu. Međutim, sada sam u invalidskim kolicima. U međuvremenu sam dobila i dijabetes. Kardiomiopatiju, skoliozu, deformitete stopala, mišićnu slabost i nedostatak energije imam od početka bolesti – priča.
Zbog toga je Ani potreban pratilac, odnosno personalni asistent i nega 24 sata. Do sada su to bili njeni roditelji. Mama Ljiljana je hemijski laborant, tata Goran je tehničar administrator, a trenutno oboje nazaposleni.
– Živimo na drugom spratu u zgradi bez lifta. Nevolja je i da ne dobijam odgovorajuću državnu zdravstvenu zaštitu – kaže.
Ana mora da uzima „Idebenon“, skupi lek koji nije na pozitivnoj listi. Prima i insulin, beta-blokatore, ima svakodnevne fizikalne vežbe, a na šest meseci trebalo bi da ide u banju.
– U našem zdravstvenom sistemu Fridrajhova ataksija je evidentirana kao jedna od retkih bolesti. Njena šifra G11.1 ne postoji u pravilniku Republičkog fonda zdravstvene zaštite o banjskoj rehabilitaciji i medicinskim pomagalima. Zato su neka od pomagala nedostupna, a banjsku rehabilitaciju sami plaćamo.
Volela bih da studiram filozofiju
Dijabetes u kombinaciji sa Fridrajhovom ataksijom donosi velike zdravstvene probleme. Domaći zdravstveni sistem tu grupu obolelih ne prepoznaje na odgovarajući način, pa su, kao i dijabetičari na insulinu, uslovljeni na ostvarivanje prava na insulinsku pumpu i na anlogne insuline.
– Fizikalna i radna terapija u kombinaciji sa mineralnim i lekovitim svojstvima vode i klime za sada su jedini odgovor moderne medicine na ovu bolest.
Ana priznaje da boli život sa retkom, teškom i neizlečivom bolešću, svakodnevna neizvesnost i strah od nepoznatog. Pita se, zašto da joj zadaju muke i nadležne državne institucije.
– Zajedničkim snagama sa državnim nadležnim institucijama i sa udruženjima, među koima je i Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije, možemo napredovati u rešavanju problema kod mnogih pacijenata.
Ova hrabra i odlučna devojka nastavlja da piše knjige. Želi da studira filozofiju u Nišu, gde studira i njen brat Nikola (21). Predstoji selidba u niški podstanarski stan sa bar jednim od roditelja i nada se da će se oni zaposliti.
– Porodica mi je najači oslonac. Nikola mi izmami osmeh i kada mi je teško, dobronamerno me kritikuje ako nešto pogrešim, predlaže mi najbolje rešenje. Ne odustajem od svog sna i boriću se. Verujem da hrabrost otvara i zatvorena vrata.
Ana Vodinelić
Blic Žena
1. februar 2014.