Sve je onako kako ja želim da bude…

„Nama niko ništa ne uskraćuje. Ovo je najpametnija država na svetu. Sva prava vi imate. Ali, ako ih ostvarite, vama svaka čast.

Koliko su roditelji spremni da se odreknu svog deteta i prepuste ga smrti? A opet.. da li, i koliko mogu da gledaju kako njihova deca žive u patnji? U čemu crpu nadu za bolje sutra? Možda u osmehu? Ili zagrljaju? Koliko su roditelji u želji da produže taj osmeh i taj zagrljaj duže nego sebe zapostavili drugo dete ili drugu decu? Koliko se to drugo dete ili ta druga deca osećaju uskraćenim i koliko njima nedostaje roditeljska ljubav? Ova pitanja, osim roditeljima dece koja boluju od retkih bolesti, nisu bitna ni jednoj kariki u državnom sistemu. Jer taj sistem zna samo za šifru. Pomaže samo šifri. Ako nemaš šifre – nije njihov problem. Sistem ne prepoznaje bolest…

Otežan govor, telo u zavojima, iskrivljeni zglobovi.. su..  „nečiji problem“. Pojedinačno, zavoj, flaster, igla.. nisu skupi. Ali kada se sve to sabere na dnevnom nivou, pa se doda još gvožđe, vitamini, minerali.. sve to može da bude i do 1000 evra.  .. mesečno! To je teško obezbediti, ali nije ni tako često da u porodici rade oba roditelja. Obično je jedan od roditelja uz dete i oba roditelja nisu zaposlena. Roditelj se teško miri sa činjenicom da mu je dete bolesno. Svako se nada da za ove, za sada neizlečive bolesti, ima leka i ne miri se sa tim da taj lek, možda neće biti pronađen, ili bar ne, dok je njegovo dete živo. Ali, stvarnost je surovija. Ta deca su inteligentna, čak su natprosečno inteligentna. Mogu da idu redovno u školu ali roditelji moraju da ih vode, da ih dovode.. a nije retkost da mnoge majke presede sve vreme u školi.

Svaka retka bolest je tužna i drugačija priča. Svaka ljudska sudbina boli na drugačiji način..“

Vanja Janaćković
Pregled nedelje, Kopernikus TV
12. septembar 2015.

*Ana Ilić & *prof dr Dušan Milisavljević, lekar i Narodni poslanik