Priča o mladoj filozofkinji i njenoj borbi- Ana Ilić
Ana Ilić je rođena 25.12.1995. u Vranju, živi u Vladičinom Hanu. Sa nepunih deset godina joj je na Dečijoj neurologiji u Beogradu, postavljena dijagnoza – Fridrajhova ataksija. Retka, teška i podmukla bolest za koju nema leka, a lekovi za usporavanje njenog razvoja preskupi i nedostupni u našem zdravstvenom sistemu.Uprkos brojnim problemima koje donosi njena bolest, Ana ostaje dobra učenica i u srednjoj školi dobija stipendiju koja postaje jedini izvor prihoda, jer su joj roditelji već izgubili posao u državi koja ne prepoznaje probleme obolelih od retkih bolesti. Danas je uspešna studentkinja 2.godine Filozofskog fakulteta u Nišu na odeljenju za filozofiju, a 2015. godine je bila jedna od četvoro talentovanih studenata sa hendikepom izabranih od strane Ministarstva za rad, socijalnu politiku, zapošljavanje i boračka pitanja kojima je dodeljena stipendija u trajanju od deset meseci.Tezinu bolesti Ana je odlučila da umanji nesvakidašnjim poetskim darom kroz koji je otkrila sopstvenu stvaralačku moć. Iz svake njene pesme, prezrele ne samo za njen uzrast, već i za mnogo starije, izviru spoznaja i svetlost istine. Prva zbirka pesama “Pod svetlom istine” nastajala je u periodu između desete i šesnaeste godine, a objavljena je na njen 16.rođendan. Knjiga je više puta nagrađivana. Čitanjem pesama Ane Ilić obeležavan je i Međunarodni dan osoba sa invaliditetom kao i Dan zaljubljenih.
Leta 2014. izdala je i drugu zbirku pesama pod nazivom „One zvezdane oči“.
Draga Ana da li nam možeš reći nešto više o sebi?
Kada mislim „o sebi“ kao što stoji u pitanju, mislim na ono što zaista jesam ja, ne baš na činjenice o meni, ili okolnosti života, jer je besmisleno da one definišu ono što jesam. Time ne mislim samo na nepogode, na moju bolest npr., mislim i na ono za šta drugi misle da treba da se hvalim time, a ja ćutim. Nisam ja skromna, samo mene ne određuju posledice mog duha ili osobina.
To ne znači da se odričem iskustva. Jer ono ne određuje mene, ali utiče na samospoznaju, saznavanje osobina koje se ispolje neočekivano u nekoj situaciji van sopstvene kreacije.
Možda je najbolje da prvo pomenem trenutak kada su te osobine iskočile iz sopstvenog vremena saznanja i preplavile me. U devetoj godini, kad mi je dijagnostifikovana Fridrajhova ataksija. Još tada sam osetila težinu svoje ličnosti i morala već da pronađem način da budem ono što danas jesam. Da se ne shvati pogrešno, pronalaženje tog načina je išlo raznom brzinom, uz lutanja, i trajalo je verovatno do juče, danas se borim s tim da podnesem ono što ću sutra biti.
Najbitnije mi je uvek bilo da osećam. Ali, kako su osećanja uvek vezana za čulne objekte, bila sam svesna da mi u čulnom svetu ostaju osećanja koja mi se ne dopadaju nužno, odnosno u većini slučajeva (bila sam bolesno dete, zar je tu potrebno priče). Zato sam našla misaoni način za proizvodnju osećanja – umetnost. Mislim na moju ljubav prema umetnosti, a moja želja za stvaranjem se javila zbog one samospoznaje, iz radoznalosti šta ja još krijem u sebi.
To je tema na koju tek mogu da se raspišem, zato ću da govorim o tome šta je to rezultovalo, o onim posledicama moga duha, i duha drugih ljudi. Izdala sam svoju prvu zbirku pesama sa 16, a drugu sa 18. Obe nemaju izdavača, nego se nekoliko ljudi skupilo i doniralo za autorsko izdanje. I knjige se prodaju po meri srca. Sve do tada sam propustala da čovek da bi sebe spoznao, mora da shvati opštost u ljudima. A ja sam shvatila jednu tako opštu ljudsku osobinu tek tada, a ta osobina je ljubav.
Kad sam završila srednju školu odlučila sam da ću na fakultet, u drugom gradu. U porodici su se plašili toga kako ću da se snađem, ali ja sam bila dovoljno stabilna i odlučna da mi nije trebalo mnogo vremena za nagovaranje.
Sada sam u Nišu, studiram filozofiju na drugoj godini. I pošto me to uvek svi pitaju, da samo filozofiju, čistu filozofiju. Bilo je planova B i C, ali filozofija je bez konkurencije. Neki ljudi su me inspirisali, neka pitanja su pokrenuta koja postavljaju samo filozofi. Zašto filozofija i zašto je ona najdivnija je opet drugo pitanje.
To je, dakle, fundament moje ličnosti, umetnost i filozofija. Svako uglavnom ima neku sliku o tome kakva je to osoba oblikovana umetnošću i filozofijom. Nisam tu da otklanjam zablude, stvaramo slike o nekome izdaleka onakvim kakve ih stvorimo jer nam je to zbog nečeg u nama neophodno. Zato može da moje stvarno ja projektuje svakojaku verziju mene u drugome, dok je koherentna barem s mojim životom.
Dakle, detalji o meni su samo za one koje i ja znam.
S obzirom da si bila na fakultetu kad smo te kontaktirali, reci nam da li, i u kojoj meri, tvoja bolest otežava svakodnevne aktivnosti?
Ako „otežava“ i ako je teže, moralo bi da bude teže od nečeg, a ja imam samo jedan, svoj, život, tako da nemam s čime da ga uporedim, što bi isto bilo moje. „Teže od“ samo objektivno može da se vidi.
Da li fakultet kao institucija ima razumevanja za tvoju bolest, odnosno za ljude sa retkim bolestima?
Da, bar mi se tako čini. Mada, to je i obostrano razumevanje, i ja razumem pojedino nerazumevanje.
Da li nam možeš reći nešto više o toku svoje bolesti: kada su se javili prvi simptomi, posle koliko vremena je postavljena dijagnoza?
Nikad nisam bila previše stabilna pri hodu, a još kao maloj mi je ustanovljena kardiomiopatija, hipertrofija. Pri rastu se pokazala i skolioza kičme. Za to sam išla na fizikalnu terapiju, takođe sam jačala vežbama i sve ostale mišiće, jer nismo znali šta da radimo, ona nestabilnost je bila uočljivija.
U 2005. godini sam dobila uput za Klinički centar u Beogradu, gde su mi radili mnoge testove i dijagnozu sam dobila nakon 7 dana, samo, iako je retko oboljenje.
Rečeno nam je onoliko koliko je svojevremeno bilo dostupno informacija o bolesti. Nakon 6 godina sam počela da koristim kolica, a te godine sam dobila i dijabetes.
Od tada nije bilo drastične progresije bolesti.
Kako si se osećala u trenutku kada ti je postavljena dijagnoza, a kako se osećaš sad kada već duže vreme živiš sa njom?
Uplašeno valjda. Sada mi je drago što je sve kako jeste i što je bilo kako je bilo, pomoglo mi je da shvatim ono što treba.
Da li si nekad bila suočena sa nekim oblikom diskriminacije zbog svoje bolesti?
Verovatno, ali, iskreno, nikad nisam umela da je jasno prepoznam. Osetila sam je, zasigurno, ali nisam je ni bila svesna. Sada bih mogla da je uviđam, ali to bi bilo uviđanje neke moje granice, tipa šta mogu a šta ne, a to bi me ometalo, jer ne mogu sama sebi takvim uviđanjem da postavim granice te vrste. Delam kao da nema granica.
Da li nam možeš reći nešto više o prepisanoj terapiji i koliko smatraš da ti ti lekovi pomažu, da li si imala neke nus pojave i da li su ti lekovi na listi registrovanih lekova?
Obzirom da lek nije registrovan kod nas, razumljivo je da lekar ne može i zvanično da prepiše terapiju tako da bi se pre moglo govoriti o preporučenoj terapiji. Radi se o leku Idebenon koji pomaže kod kardiomiopatije i nekih neuroloških funkcija, naročito kod najmlađih pacijenata. Istina je da su kilinčka istraživanja stopirana ali je Idebenon i kao takav sagledan propisima i dostupan pacijentima npr. u Italiji i Sloveniji. Njihov zdravstveni sistem je referentan našem zdravstvenom osiguranju u smislu propisivanja i stavljanja na listu lekova na teret države i u tom smislu smatram da u nedostatku biko kakve druge poznate metode lečenja i iako Idebenon nema status zvanično priznate i efikasne terapije, uz malo dobre volje, može i trebao bi biti omogućen i malom broju obolelih od Fridrajhove ataksije u Srbiji.
Pokazalo se da je potpuno bezbedan u dnevnim dozama od 2400 miligrama. Moja iskustva su takva da kada je u jednom periodu rane faze bolesti došlo do određenih dijastolnih disfunkcija, nakon uvođenja Idebenona u terapiju, ti problemi su nestali i danas je moj kardiološki nalaz stabilan. Idebenon mi omogućuje dovoljno energije čiji je nedostatak inače u opisu bolesti. Nus pojava nije bilo.
S obzirom da je terapija za retke bolesti veoma skupa, kako vi uspevate da regulišete troškove?
Već duže vreme sam bez leka, što zbog cene koštanja, što zbog niza okolnosti koje ljude sa retkom bolešću u državi čine neprepoznatljivim u smislu zdravstvene nege, socijalne zaštite, potrebnih servisa podrške. Ista je situacija i sa porodicama obolelih kojima je u tako uređenom sistemu prepuštena sva briga o nama. Vremenom se resursi iscrpljuju, sve je teže odgovoriti potrebama.
U mom slučaju, pored navedenog, prodaja mojih knjiga koja je jedno vreme omogućavala koliko – toliko adekvatno zbrinjavanje, sada nije više na tom nivou da se u isto vreme može finansirati sve.
Kad si počela da pišeš poeziju?
Pisala sam je oduvek, još kao mala, ali poeziju u pravom umetničkom smislu verovatno nisam pisala dok nisam shvatala šta i jeste poezija, koja doza mene je potrebna, a koja doza čiste igre. Ne znam u kom trenutku je to bilo, a i ideja vremena i ideja umetnosti ne mogu da se mešaju, tako da nije ni bitno.
Da li nam možeš izdvojiti par stihova koji ti najviše znače?
Sama bih zagrlila kišu,
I sve pojmove bez forme
ali ti si ja.
A ako ti samo jedan delić nedostaje
kad me sastavljaš,
onda to nisam ja,
i nisam cela,
a ti ostaješ ti.
A ako me shvatiš previše,
Mrzeću te.
Interview with a young philosopher about her rare disease
Entervista con Ana Ilic, paciente de Ataxia de Friedreich, de Serbia