Pokaži svoje retko Pokaži da je važno
Povodom Međunarodnog dana retkih bolesti koji se u celom svetu obeležava svakog poslednjeg dana u februaru, u želji da pruži svoj doprinos u podizanju svesti o retkim bolestima i pridruži se akciji Evropske organizacije za retke bolesti i Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) koja se sprovodi pod sloganom: “Pokaži svoje retko Pokaži da je važno”, desetak dana ranije, na svojim nalozima na socijalnim mrežama Ana je napisala:
“Planiram da se krajem nedelje snimim povodom dana retkih bolesti koji se obeležava poslednjeg dana februara. Treba mi vaša pomoć, ljudi! Važno mi je da mi postavite pitanja o ovoj temi, o tome kako je živeti sa retkom bolešću, šta je to uopšte, kako je studirati s tim, kako je kad ljudi iz okoline pojma nemaju šta ti je, šta možeš, koliko i kako, itd. Šta god vam je padalo na pamet, a bilo vam je glupo da pitate. Nema glupih pitanja, na ovu temu se tako malo zna da je gluplje ne pitati i ne interesovati se, jer su, zapravo, retke bolesti čest problem, iako im je u nazivu “retke”. Svaka zasebna bolest je retka, a borba s nekom retkom bolešću je česta. U snimku ću odgovoriti na sva pitanja. Zato vas molim, dosta smo mi pričali šta smo mislili da treba, ili što su novinari mislili da treba, ono što stvarno treba je da vodimo konverzaciju na tu temu, učestvujte. Postavite pitanja za mene, moju porodicu (možda i njih nateram da ih snimam), moje prijatelje, mog dečka… kao one koji se bore s tim, ne kao stručnjake, naravno da ne umišljam da sam stručnjak. Napišite mi pitanje u komentar ili pošaljite poruku i učestvujte u akciji. (ovo nije zvanična akcija, ovo je samo nešto što hoću ja da uradim radi podizanja svesti).”
U narednih nekoliko dana, stiglo je 100-nak pitanja, hvala svima koji su se odazvali Aninom pozivu. Zadatak koji je sebi zadala shvatila je vrlo ozbiljno pa je preostale dane do Dana retkih bolesti Ana provela u snimanju i montaži. Odgovori su iskreni, Ana nam je poklonila mnogo ličnog. Otvoreno i detaljno govoriti o životu sa teškom i retkom bolešću i svom invaliditetu je retko iskustvo za sve nas, skoro da ih i nema na ovim našim prostorima a ako uzmemo u obzir i javno izneta iskustva u proteklih sedam godina, od kako je izdala svoju prvi zbirku pesama i od kada je prisutna u javnom životu, onda možemo shvatiti koliko je hrabrosti u ovoj devojci.
*Ana Ilić je 23-ogodišnja apsolventica Filozofije na Univerzitetu u Nišu, sertifikovani web dizajner ITAcademy, autor tri zapažene knjige poezije, pesme joj zastupljene u više internacionalnih zbornika poezije, antologijama, domaćim i književnim časopisima u regionu, prevođena na engleski i poljski, učesnik na beogradskom i frankfurtskom sajmu knjiga, jedna je iz poslednje generacije Mladih ambasadora grada Niša, dobitnica prve Godišnje NORBS nagrade za doprinos širenju svesti o retkim bolestima i dobitnica brojnih drugih nagrada i priznanja. Privodi studije kraju, nastavlja da piše i da se bori protiv Fridrajhove ataksije.
#PokažiSvojeRetko #PokažiDaJeVažno :
https://www.youtube.com/watch?v=fcK9YY-FoXU&t=5s
https://www.youtube.com/watch?v=AMuCNbdv62k
https://www.youtube.com/watch?v=GGawc3IpxcY