Nema predaje
Večerašnja premijera „Crvenkape“, dečjeg pozorišta u Vladičinom Hanu, kao i prva i druga repriza predstave (razume se – i prihodi sa njih) za koju vlada veliko interesovanje među hanskim mališanima, biće posvećene dvanaestogodišnjoj Hančanki Ani Ilić. Ovoj devojčici, inače odličnoj učenici tamošnje OŠ „Branko Radičević“, bila je namenjena naslovna rola i počela je sa probama, ali ju je podmukla bolest, koja je nažalost rapidno napredovala, sprečila da pokaže da je „rođena glumica“ Obolela je, naime, od Fridrajhove ataksije, retkog genetskog progresivnog neurološkog poremećaja koji, nauka je pokazala i dokazala, pogađa jednu u 50 000 osoba. Iako za ovu bolest ne postoji pravi lek niti prava metoda lečenja, njena porodica ne gubi nadu.
Šok
Kada smo, sredinom nedelje, bili u Vladičinom Hanu, Ana je sa majkom Ljiljanom bila u Vrnjačkoj banji. Boravak u jednoj od najlepših banja Srbije omogućilo joj je Udruženje distrofičara iz Vranja čiji je član. Međutim, to je samo mrvica na putu njenog neizvesnog lepšeg sutra. – Za Aninu nesrećnu sudbinu saznali smo u aprilu 2005. godine, na Klinici za neurologiju i psihijatriju za decu i omladinu u Beogradu, kaže otac Goran. Imala je tada devet i po godina. Kada joj je posleotprilike mesec dana, urađena genetika, dijagnoza je potvrđena. Skamenili smo se, zanemeli smo čuvši da je bolest posledica greške na genu koji nosi „šifru“ za ćelijski protein frataksin koji se nalazi u ćeliama organizma i neophodan je u regulisanji gvožđa u njima. Kod obolelih je nivo ovog proteina smanjen pa se oni brzo zamaraju. Bolest napada i nervni sistem, oboleli imaju problema sa održavanjem ravnoteže i koordinacijom pokreta. U srčanom tkivu gomilaju se abnormalno velike količine gvožđa što dovodi do hipertrofije miokarda leve komore. Nažalost, to je slučaj i sa našom kćeri.
No, njeni se nisu predali. Počeli su da slede instrukcije lekara. U Novom Sadu, gde ga je jedino bilo, po ceni od 300 evra nabavili su bočicu Idebenona, leka sa širokim spektrom dejstva i koji se uzima u zavisnosti od preporučenih doza i po kg telesne težine. A trebalo ga je obezbediti za narednih jedanaest meseci. Njen otac, zaposlen u „Fopi“, podigao je kredit. Lek su po upola manjoj ceni kasnije nabavljali u Italiji i Americi. Krenulo se i sa fizikalnom terapijom koja svakoga dana, pune tri godine, traje po sat dnevno. Naravno, bio je potreban i odlazak u Gornju Trepču koja nije na listi RZZO. Dakle, troškovi boravka u ovoj, kako je zovu, atomskoj banji, snosili su njeni roditelji. Ana je tamo boravila nekoliko puta. Te, strašne 2005. godine, provela je tri nedelje, naredne godine boravila je dva puta po petnaest dana, prošle je takođe odlazila dva puta, jednom petnaest, drugi put deset dana. I ove godine je deset dana bila na oporavku. I uvek joj je bilo bolje. Da bi joj to omogućili, majka zaposlena u hanskoj „Mlekari“, ali i baka koja je u penziji podigle su kredite. Prošle godine su je odveli i na more što joj je takođe prijalo, s obzirom da se plivanje kao jedan od načina oporavka preporučuje. No, rate dospevaju, kreditni dugovi se moraju vratiti. Kako im to polazi za rukom, to samo oni znaju.
Vera u sebe i bližnje
Uprkos svemu, podmukla bolest je postepeno dovodila do izražene skolioze kičme (zbog toga nosi korektivni mider), stopala su sa podignutim svodom što, takođe, otežava hod. Ionako zategnuti mišići počinju da slabe. No, ni za Anu, ni za njene najbliže nije bilo predaje. S obzirom da se brzo zamara, svakodnevno je ispraćaju i čekaju iz škole, nose joj ranac. Ispred ili za njima, devojčica korača sa svojm drugaricama, koje su uvek uz nju. Sa njima je nedavno bila i na ekskurziji. Njeni su bili zabrinuti, ali su, kao i svih ovih godina, direktor škole Mile Stanković i razredni starešina Jovica Savić pokazali ogromno razumevanje i trud da joj bude dobro.
Svih ovih godina roditelji su nastavili da tragaju za lekom. Njen otac je posetio i svetski priznatog genetičara dr Miodraga Stojkovića u Leskovcu. No susret sa njim nije bio ohrabrujući. Ipak, njegovi saveti bili su iskreni i dobronamerni. – Savetovao nas je da se „naoružamo“ optimizmom, nadom, srećom, da u porodici vlada harmonija. Da Ana oseti sve to i da veruje u sebe i nas.
Posetili su i stručnjaka za akupunkturu i započeli sa terapijom ove tradicionalne medicine. Konsultovali su se sa ono malo roditelja čija deca muče istu muku i dobili mnogo korisnih informacija.
Pridržavajući se instrukcija lekara, Ilići su nastavili dalje. No, iako neophodan, dalji tok lečenja je krajnje neizvestan. Sa prosečnim i neredovnim platama teško da mogu još dugo da prate dinamiku lečenja. Zato, dobri ljudi, vi ste na potezu. Vaše malo, za Anu je sve.
Saša Stojiljković
Slobodna reč, Vranje
petak 06.06.2008.