Moja najteža borba sa retkom bolešću
Povodom Međunarodnog dana retkih bolesti koji se poslednjeg dana u februaru svake godine obeleževa kako u svetu, tako i kod nas u Srbiji, Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) je u saradnji sa Gradom Nišom je povodom donošenja Programa i Akcionog plana za retke bolesti krajem 2019. godine, 27. februara 2020. godine u Gradskoj kući organizovala Tribinu pod nazivom „Retke bolesti 2020. godine u Srbiji“.
U prepunoj sali govorili su:
Biljana Đorđević, NORBS, Tijana Đorđević Ilić, gradska većnica zadužena za socijalna pitanja, Prof. dr Nevena Petrušić, redovni profesor Pravnog fakulteta u Nišu i bivša poverenica za zaštitu ravnopravnosti Republike Srbije, Doc. dr Tatjana Stanković, Klinika za dečje interne bolesti, Klinički centar Niš, Prof. dr Dušan Milisavljević, Klinika za bolesti uha, grla i nosa, Klinički centar Niš, redovni profesor Medicinskog fakulteta u Nišu, Narodni poslanik/predlagač „Zojinog zakona“, Đorđe Hinić, Izvršni direktor NORBS a moderator programa je bila Ivana Ija Petrović, novinar City radija iz Niša.
Tom prilikom, ukazana je čast i kao prva, prisutnima se obratila Ana Ilić, najavljena kao: “diplomirani filozof, pesnikinja i grafički dizajner, obolela od Fridrajhove ataksije”.
Ceo njen govor “Moja najteža borba sa retkom bolešću” možete pogledati i poslušati u priloženom videu a transkript jednog dela razgovora izgleda ovako:
“Najteža borba koju moram da vodim ja i bilo ko jeste biti osoba.. to je najteže. Shvatila sam da ne treba da očekujem stalno od drugih da me vide kao osobu i da me tretiraju tako; prvo: moram ja da postanem osoba jer šta bi bilo kad bi me svi tretirali onako ko kako hoće. Bitno je, najpre, postati osoba. Bitan je taj „moj put“, onaj koji ja postavim sama sebi a ne očekivanja drugih, jer očekivanja su takva kakva jesu. Malo je teže rušiti predrasude na takav način što ćeš nekog lupati po prstima i moj cilj nije da menjam tuđe mišljenje, nego da promenim moj život. I to je upravo i dovelo do toga da drugi o meni promene mišljenje. Ali opet, kažem, to nije bio moj cilj, moj cilj je bio moj život, moj duhovni, intelektualni, emotivni, kreativni napredak i zbog toga sam i upisala fakultet, čitala sve te filozofske knjige, nefilozofske knjige, enciklopedije, razvijala svoja interesovanja, pisala i izdavala knjige… i onda je ispalo da je dobro to što radim, mada nisam zbog toga sve to radila, ja sam samo sebe kreativno razvijala. Tu je i emotivni razvitak, jednostavno, istražiti sva osećanja i najbitnije osećanje – ljubav. Prema drugima, prema sebi, prema životu, prema onome šta radimo, prema osobi suprotnog ili istog pola, svejedno. I sve to čini osobu i tek onda, dakle, kažem, to je moja najteža borba bila i ja sam odatle izašla. Ja nisam dovršena osoba, osoba nikad nije dovršena, ali ta borba, to je završeno jer znam da sam na dobrom putu.“
“Ravnopravnost, dostupne terapije i brza dijagnostika potrebni osobama sa retkim bolestima”, Južne vesti
“Retke bolesti”, Niška televizija
“Više od 350 000 ljudi boluje od neke retke bolesti”, Belle Amie tv