Ispovest porodice Ilić
Da li da Vam pišemo o njenom osmehu, ili njenim suzama, o srcu koje zabrinuto udara i boli, možda o želji za životom koji vode njeni vršnjaci, o nadi da će se lek ubrzo pronaći… o njenim stihovima?
Da biste se koliko – toliko nosili sa retkom bolešću danas u Srbiji, morate iz sebe izvući toliko toga a da niste ni znali da je tako nešto dato ljudskoj duši… morate naučiti sve sto su pisali “eksperti”, pa morate i sami postati ekspert – poznavati Zakone, propise, pravilnike, metode lečenja, samu bolest i njene uzroke, dijagnostiku, sami tražiti resurse, praviti kontakte, možete ne znati jezike, ali morate razgovarati sa celim svetom, možete ostati bez posla, ali morate imati brdo para… jer sve to neće vam niko kazati, neće vas niko naučiti, jer ste ostavljeni sami sebi, na milost i nemilost svakojakim situacijama, nezamislivim za običnog čoveka…
Ana će 25. decembra napuniti 15 godina. U tih 15 godina je stalo toliko osećaja, ljubavi, razočarenja, nade, tuge… sasvim dovoljno za jedan život… Ali, to ne znači da toga više neće biti.. Ana je jaka, spremna je za još jedan, dva… deset takvih života, neće se predati, nikada! Živi u Vladičinom Hanu, malom mestašcu na jugu Srbije, okružena ljubavlju prijatelja i porodice. Ima i starijeg brata Nikolu. Voli da piše.
Dok je zdravstveno stanje još dozvoljavalo, Ana je postala prvi član tada novoformiranog lokalnog dečijeg pozorišta “Crvenkapa” i nosilac prve glavne uloge… ubrzo, morala je zbog progresije bolesti da odustane… posle godinu – dve, deca, tada već uspešnog pozorištanceta su nakon više meseci spremanja, svoju Premijeru posvetili Ani, i sredstva prikupljena sa predstave su data za lečenje njihove drugarice. Za decu je to tako normalno i izvodljivo, njihovi zakoni su jednostavni, ne treba papir, pečat, potpis, “mišljenje centrale”… I još jedan primer velikog srca – Ženski fudbalski klub “Lavice” iz Leskovca, član 1. lige, je Ani obezbedio besplatan desetodnevni boravak na moru.
Do svoje 6. – 7. godine rasla je kao sasvim normalno dete. Onda su počeli prvi, ali nikako i alarmantni simptomi – povremena nestabilnost, brzo zamaranje… Naredne 2 – 3 godine nisu i dalje ukazivale na išta ozbiljnije, i pamtimo ih kao poslednje nase sretne godine… U proleće 2005. na poslednjem od kontrolnih pregleda u Vranju na kojima je kontrolisana tahikardija, kazali smo lekaru o tim “čudnim” simptomima… nismo očekivali njegovu zabrinutost, ali i mi smo postali zabrinuti kada smo dobili uput za Beograd – za kliniku koja nam je svojim nazivom samo dodatno unosila zebnju i zbunjenost: “Klinika za neurologiju i psihijatriju za decu i omladinu”. Tamo – sumorna atmosfera, onda još uvek neadaptirani objekat, niz ispitivanja, zebnji se već pridružio strah, i vrlo brzo smo dobili dijagnozu: Friedreich Ataxia G 11.1. – Fridrajhova ataksija (FA). Niti glupljeg imena, niti nam ono šta govori… Ko je još čuo za to!? Dobili smo uputstva, i otišli kući… da bi tek tamo shvatili da mi i nemamo pojma od čega zapravo boluje naša devojčica, ni kada će se izlečiti. Odgovora niotkuda, osim nečeg uopštenog iz starih studentskih udžbenika, gde stoji opis bolesti kako je opisao jos 1863. Nikolas Fridrajh, nemački istraživač… morao se nabaviti računar i informacije potraziti na Internetu… I gle iznenađenja – na našim sajtovima – ni reci o FA, na stranim – brdo podataka, samo što na žalost mi ne znamo nijedan strani jezik (bolest ne bira, zar ne?). I gledamo u sve te redove na monitoru, kao da vidimo spas, a ne vidimo ništa… Vremenom saznajemo, ipak, o čemu je reč, saznajemo da leka nema… i upoznajemo šta zapravo znači očaj, beznađe… Nakon početnog šoka, suza, neverice, agonije, shvatili smo da se tako ne može, da tako ne možemo pomoći Ani – da je potrebno jos dodatnih informacija, potrebno je dobro upoznati ‘neprijatelja’ kako bih se uspešnije nosili sa njim! Pronalazimo i međunarodnu “grupu za podršku”, tu dobijamo (i danas) bezbroj informacija, stičemo puno prijatelja širom sveta, snalazimo se u tim kontaktima kako znamo i umemo. Stidljivo počinjemo da kontaktiramo i neke od lekara i u zemlji, naročito van, ali kada vidimo njihovu dobronamernost onda i češće. I shvatili smo da lek (Idebenon) koji je prepisan našoj kćerci ne tretira samu FA, već ozbiljnu kardiomiopatiju koja je uobičajena kod Fridrajhove ataksije. Ovim lekom je pokazano da se smanjuje zadebljanje hipertrofije miokarda leve komore, poboljšava rad srca, vraća energija ćelijama… Produžava životni vek i poboljšava kvalitet života… Ali doze koje se koriste u svetu su višestruko više. I onda počinjemo da shvatamo da zapravo ovde se srećemo sa manjkom informacija! Sve to proveravamo, klinička istraživanja jesu još uvek u toku, ali se pokazalo da je potpuno bezbedno, da zapravo ove visoke doze bi trebalo da utiču na izvesne neurološke funkcije. Iz Slovenije saznajemo da su te visoke doze kod njih odobrene, pa polako i sami počinjemo da ih uvodimo. Ali je lek prilično skup, više stotina evra za mesec dana, bez prestanka. U mđuvremenu ostajemo bez posla oboje, a ostali su i krediti koje treba vraćati, i u isto vreme – pratiti dinamiku lečenja. I saznali smo i da pored Idebenona, mnogi koriste i niz suplemenata i to u nekim visokim dozama – u odnosu na uobičajene. I sve to nije uopšte jevtino… Kod nekih naših lekara nailazimo na razmimoilaženje u mišljenjima. Uspeli smo da napravimo i kontakt sa Dr Masimom Pandolfom koji je 1996. sa svojim timom pronašao gen – uzročnik ove bolesti, koji je i danas uključen u najvažnija istraživanja. Jeste diskretno, imajući u vidu da istraživanja još uvek nisu gotova, ali ipak nam je potvrdio da je upotreba Idebenona poželjna, pogotovo kod mlađih obolelih, i to u dozama drugačijim nego što se ovde preporučuju. Nakon godinu dana upotrebe ovog leka pokazalo se da ima rezultata – od pojave određenih dijastolnih disfunkcija, umesto napretka pogoršanja, dobili smo nalaz da tih problema sada nema… To nam je potvrda da Idebenon ipak nije “šecerna vodica” kako ga ovde pojedini nazivaju, već da je lek! I da nam on pomaež da očuvamo srce u sto boljem stanju, premostimo vreme do pronalaska konačnog leka…
I u svetu – puno se ulaže u pronalazak leka za FA, roditelji obolele dece sami organizuju donatorske večere, prodaju slika… i obezbeđuju novac preko potreban za napredak istraživanja… A mi se ovde borimo sa osnovnim problemima – kako preživeti, obezbediti zdravu ishranu, koja je preduslov svega, nabaviti lekove koji nisu na listi lekova i nema ih na našem trzištu, obezbediti novac za rehabilitaciju 2 x godisnje u Atomskoj banji koja takodje nije pod RZZO… kako prirediti lep dan Ani, kada se nema para, nema auta, kako otići na izlet, sići sa drugog sprata i prošetati a ne razmišljati kako se vratiti kući, kako otići do škole (taksijem), i dugo nam nije bilo jasno da državu ne interesuju ovakve porodice, život ovako bolesnog deteta; ne govorimo na pamet – nadležna Ministarstva su nas upućivala jedni na druge, od nekih nismo ni dobili odgovore…
Život, Udruženje građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece, Novi Sad
proleće 2010.