Ana ima retku bolest, iz kolica piše knjige, završila je fakultet, sada radi i ima jaku poruku
Ana Ilić iz Vladičinog Hana, koji je sa porodicom zbog obrazovanja napustila i preselila se u Niš, od desete godine živi sa Fridrajhovom ataksijom
Ana Ilić (24) iz Vladičinog Hana, do desete godine se nije razlikovala od druge dece. Od desete, počela je da se bori sa retkom i teškom bolešću, Fridrajhovom ataksijom, koja ju je tada vezala za kolica, na drugom spratu zgrade, bez lifta. Mesečno joj je u ono vreme za lek bilo potrebno 1.000 evra, a novac za lečenje pokušavala je da sakupi pišući pesme.
Objavila je jednu, drugu, pa i treću zbirku poezije… Spremna je i četvrta, a iz kolica je završila i studije, i počela je i da radi. I sve to, kako kaže, uz pomoć raznih životnih akrobacija. I sve to, sa osmehom na licu. Njena priča bi mogla da nam bude učiteljica života.
Ana sada živi u Nišu, gde je diplomirala je na Filozofskom fakultetu, na departmanu za filozofiju. Završila je i jednogodišnju obuku na IT Akademiji za webgrafički dizajn, a od ove godine je i polaznik Akademije demokratije, šestomesečnog učenja političkih veština i aktivizma, koju je raspisala CRTA.
Radi i kao grafički dizajner u jednoj preduzetničkoj radnji.
– Aktivno radim na održanju svog brenda za kulturu i umetnost, i dizajniram printove za majice sa poezijom na njima. Izdala sam 3 zbirke poezije, 4. je gotova, ali skupljam novčana sredstva za to – kaže nam Ana na početku razgovora.
Danas ova hrabra i uporna devojka nema terapiju za Fridrajhovu ataksiju, iako je, kako kaže, medicina napredovala i ima malo više opcija šta bi trebal0 da koristi nego ranije.
– Moja borba je samo malo drugačija shodno nekim okolnostima, ali ne manja. Štaviše, ovih godina dok sam studirala bila je mnogo oštrija, i sa zdravstvene strane, ali i mnogo više sa strane gde pokušavam da vodim život na koji ima prava svaki čovek. Ja sam napustila Vladičin Han po završetku gimnazije, jer sam imala želju da studiram, da se obrazujem, da napredujem. To je normalna želja koju su svi hitri da podrže aplauzom, ali drugog načina podrške nije bilo.
– Ovde u Nišu ne postoji studentski dom za osobe kao što sam ja, tako da moram da budem podstanar, a pošto nisam odavde, nema organizovanog prevoza za mene, tako da je stan morao da bude blizu fakulteta, naravno, sa rampom i liftom – što je iznenađujuće teško da se nađe u Nišu. Takođe, moje funkcionisanje bi bilo nemoguće da sam sama, pa su oba moja roditelja ostavili svoje živote kući i pošli, bez posla, bez stana, bez uslova, bez podrške, da omoguće jednu sasvim normalnu želju svog deteta, koje je sasvim normalno studiralo kao redovan student, prisustvovalo svim predavanjima i vežbama, ostvarilo pravo na stipendiju bez posebnih prava, prva diplomirala u svojoj generaciji – sve je to normalno, zar ne? Ne, nije baš normalno koliko truda, briga i boli su uloženi u nešto što bi trebalo da bude normalno – zaključuje Ana.
Razne životne akrobacije su bile potrebne za ostvarenje njenog osnovnog ustavnog prava – da se obrazuje.
– I to, pre svega, zato što sam osoba sa invaliditetom iz unutrašnjosti, a onda i zato što je pitanje koliko je meni “potrebno” to obrazovanje jer sam osoba sa invaliditetom. A, sam pristup obrazovanju je pogrešan – ne juri se za diplomom zbog bolje plaćenog posla, nije džungla napolju gde vlada pravo jačeg. Ja sam zapravo ulagala u sebe, a u tom slučaju je dobitak svakako veći od ulaganja. To i jeste ono što bih poručila svima, naročito ljudima u sličnoj situaciji, u džungli. Obrazovanje postoji da razviješ sebe duhovno i intelektualno, da živiš umno ispunjeniji život. Zato se ja nimalo ne kajem – kaže Ana i svima poručuje da ulažu u sebe, da se trude i rade, a sve ostalo će proisteći iz toga.
Fridrajhova ataksija je teška i podmukla bolest za koju nema leka. Medikamenti za ublažavanje bolova i usporavanje razvoja bolesti su preskupi.
U pitanju je retka bolest koja pogađa uglavnom nervni sistem i srce. Glavni neurološki simptomi uključuju slabost mišića i ataksiju, gubitak ravnoteže i koordinacije pokreta. Intelekt ostaje nedirnut. Uticaj na srce se kreće od blagih do jako ozbiljnih abnormalnosti, opasnih po život. Inače, bolest je nasledna, a izazvana je mutiranim genom koji može porodično da se prenosi s generacije na generaciju, te da se stotinama godina ne ispolji, pa članovi porodice ni ne znaju da su prenosioci. Nažalost, za ovu bolest ne postoji lek, ali su dostupni tretmani za srčane simptome, kao i neki od metoda za kontrolu ataksije i mišićne slabosti.
21. novembar 2020.
Ljubinka Račić
Telegraf