To je njen život, i samo je jedan. Odlučila je da se bori za njega
Poezija odavno nije u modi. Malo je onih koji je pišu, još manje onih koji je čitaju. Mnoge izdavačke kuće je i nemaju u svojim edicijama, pa je pravo čudo kada jedna obična, ali samo naizgled obična zbirka izazove toliku pometnju.
Pesme Ane Ilić, šesnaestogodišnje tinejdžerke iz Vladičinog Hana obolele od retke i teške bolesti, postale su pravi hit, ali i njena jedina šansa da sakupi novac za lečenje i produži sebi život.
Ipak, u senci pohvala čitalaca, priznanja kolega i veličanja kritičara, stoji i jedna uistinu prava drama, života vredna, kroz koju ova prelepa devojčica prolazi iz dana u dan. Stoga i ne čudi dilema našeg novinara da li da najpre predstavi njene stihove ili da se osvrne na njene suze, da opiše njen osmeh ili da objasni njenu bolest od koje, kažu, nema leka. Jer sve je to u njoj. U meni je i želja da se borim i strepnja da ću pokleknuti, i radost pred dugo iščekivanim prolećem i bojazan da će joj, možda, biti i poslednje.
Rasprodat prvi tiraž
– To je moj život – mirno nam kaže Ana. – Jedino dok pišem ja živim, pretačem u stihove ono što osećam, čemu se nadam i čemu stremim. Sve dok ova zbirka nije izašla osećala sam strah, strah od ljudi, strah od sebe same… Kao obolela, osećala sam se previše u senci, ignorisano, kao da nisam ni postojala. A sada, sada je drugačije…
Ana je shvatila da je ovo njen život, i da je samo jedan. I odlučila je da se bori za njega, kakav god da je. I da sama zaradi za lečenje. Svoja osećanja, svoje brige, nade i strepnje prenela je u stihove, u zbirku pesama „Pod svetlom istine”. Na inicijativu autora „Lagune”, pronađeni su i donatori koji su podmirili troškove i omogućili da se Anina knjiga objavi. I da bude prva knjiga koja nema cene, baš kao što je nema ni sam život. Svako je može uzeti ili kupiti, dati za nju koliko može i ima. I kupuje se. Prvi tiraž skoro je rasprodat, uskoro će se štampati i sledeći. Pristižu sredstva, dinar po dinar, evro po evro… Dovoljno da se život produži, da se bolest obuzda, sve dok se to bude moglo.
Iako ima premalo godina, Ana je doživela mnogo patnje. Koliko li se tek samo osećanja, ljubavi, razočaranja, nada i tuge sakupilo u tako kratkom periodu, dovoljno, možda, i za nekoliko života. Jer ništa u njenom bivstvovanju nije svakidašnje, ponajmanje bolest za koju rekoše da je teška, retka i skoro nepoznata na ovim prostorima. Čak joj je i ime čudno, teško izgovorljivo i još teže objašnjivo – Fridrajhova ataksija?! Ni glupljeg imena, ni zloslutnijeg prizvuka.
– Sve do polaska u školu Ana je rasla kao i njeni vršnjaci – objašnjava Goran Ilić, njen otac. – Tada su, otprilike, počeli i prvi, nimalo zabrinjavajući simptomi, kao što su, recimo, nestabilnost i brzo zamaranje. Ni kasnije nije bilo razloga za brigu, sve dok nas posle jednog pregleda u Vranju, dve-tri godine kasnije, nisu uputili za Beograd, u kliniku čije i samo ime unosi zbunjenost i zebnju: Klinika za neurologiju i psihijatriju za decu i omladinu. Duga ispitivanja, kontrole i pregledi, da bi naposletku lekari izrekli i presudu – Friedreich Ataxia G 11.1. Vratili smo se kući, zbunjeni i uplašeni, ponajviše saznanjem da o tome ne znamo praktično ništa. A to što nismo znali, pokazalo se, bilo je možda i najbolje u svemu, jer tek kada smo shvatili o čemu je reč, svet oko nas počeo je da se ruši.
Genetska bolest
A reč je o teškoj, genetskoj bolesti sa intenzivnom progresijom. Za šest godina mukotrpne borbe, Ana je dospela do invalidskih kolica, kardiomiopatije, mišićne atrofije, dijabetesa i drugih pratećih tegoba. U svetu za ovu bolest postoji lek, ali je preskup i za Anu skoro nedostupan, pogotovu otkako su joj oba roditelja ostala bez posla. S druge strane, novi zakon o socijalnoj zaštiti ovu bolest i ne spominje, nema je ni u registru bolesti, pa je i razumljivo što nema ni sredstava predviđenih za lečenje i pomoć obolelima. A i lakše je, možda, gurati problem pod tepih, nego svakog meseca izdvajati po 3.000 evra, koliko košta produžavanje samo jednog života.
Vlada Arsić
26. februar 2012.
Press