Po meri srca
Život osamnaestogodišnje Ane Ilić, koja boluje od retke i neizlečive Fridrihove ataksije, zavisi od 1.000 evra mesečno. Četvoročlanoj porodici Ilić, zarada od prodaje knjige njenih pesama “Pod svetlom istine” i donacije, praktično je jedini izvor prihoda. I tako već godinama… Ana Ilić je završila novu zbirku poezije koja će uskoro u štampu.
Novih 25 pesama, kao i u prvoj zbirci, iz dubine Anine duše, krenuće put čitalaca i stručne javnosti koja njen opus ocenjuje kao zreo poetski izraz koji iza naizgled mračnih i setnih stihova krije jake poruke. Recenziju nove zbirke će raditi književnica Svetlana Polak. Ostaje da se nadju sponzori i izdavačka kuća koja će štampati izdanje, a po rečima Lagunine književnice Ivane Kuzmanović, pisci ove izdavačke kuće će probati da obezbede deo sredstava neophodnih za štampu.
– Svaka od mojih novih pesama ima poseban motiv. One su plod mojih unutrašnjih nemira, slutnji i razmišljanja. Inspiraciju nalazim u svakodnevici, ljudima, druženju sa umetnicima ali i običnim ljudima,mojim drugarima – kaže Ana.
FRIDRAJHOVA ATAKSIJA
Malo toga se zna o ovoj retkoj i neizlečivoj bolesti a ono što je poznato su surovi podaci koji govore da dve trećine obolelih od Fridrajhove ataksije imaju znake kardiomiopatije koja je najčešći uzrok smrti. Ana je već ima. Bolest obično počinje izmedju pete i petnaeste godine, prvo se javlja umor, teturav hod, a potom i poremećaj govora. U prvih 15 godina razvoja bolesti najveći broj pacijenata postaje nepokretan. Ana ima i dijabetes koji drži pod kontrolom insulinskom terapijom.
PRIRODNO OKRUŽENjE
Ana otkriva da se neizmerno raduje uvek kada je posete ili joj prirede koncert i promociju poznati bendovi, glumci i književnici, ali da se ipak najbolje oseća u društvu svojih Hančana. To su, kaže ona, divni mladi i urbani ljudi koji slušaju kvalitetnu muziku, ne gledaju španske i turske serije, čitaju dobre knjige i iznad svega imaju smisao za humor.
– E, to je moje prirodno okruženje. Sa njima sam svoja, uprkos bolesti. Ostali dodju i prodju a oni su uvek tu.
Prošle godine je u njenom rodnom Hanu, ali i u renomiranim prestoničkim kulturnim ustanovama, održano nebrojeno promocija, književnih večeri i javnih čitanja pesama iz zbirke “Pod svetlom istine”. Na svetski dan retkih bolesti, 28. februara, u Ateljeu 212 održano je književno veče na kome su glumci Milan Caci Mihajlović, Ivan Jevtović, Jakov Jevtović i drugi kazivali njenu poeziju. Prodavale su se i njene knjige, i to ponovo bez cene već po “po meri srca”. Takodje u februaru, u niškom Kulturnom centru, održana je prodajna promocija Anine poezije i to je samo deo aktivnosti porodice Ilić koja ovim putem predstavlja svojevrsni umetnički vapaj svog deteta, paralelno prikupljajući sredstva za njeno lečenje, život i svakodnevicu u kojoj nema prostora za opuštanje. Oni imaju i sina koji gotovo nezapaženo, u senci i pod teretom egzistencijalnih problema, gura svoje brucoške dane.
– Retko ga spominjemo u javnosti, ne zato što ne želimo da pričamo o njemu već zato što smo kao porodica svesni da je Anina bolest centar svih naših arazmišljanja. On je jako skroman i prati sestru u njenim potrebama i željama, a mi smo srećni što je, nažalost, rastući u nimalo bezbrižnom okruženju, sazreo i izrastao u dobrog i čvrstog momka -kaže otac Goran Ilić.
Goran je više od pet godina bez ikakvog stalnog posla. I dalje radi one sezonske, najteže, a od obećanja opštinskog rukovodstva ( bivšeg i sadašnjeg ) da će mu pomoći u rešavanju zaposlenja, još uvek ništa.
– Nedavno mi je ponudjen jedan posao i još uvek smo u pregovorima. Ja mislim da bi bilo pametno i korisno, kako za mene tako i za opštinu, da u Hanu otvorimo neku kancelariju koja će se baviti problemima ranjivih grupa i osoba sa posebnim potrebama.
Svestan da živimo u vremenu kada država, institucije i javnost više pažnje i energije poklanjaju aferama, kriminalu i politikanstvu, Goran u okviru akcija Nacionalnog udruženja obolelih od retkih bolesti, vodi svoju bitku sa sistemom u kome još uvek nema mesta za terapije, banjsko lečenje i rehabilitaciju ovakvih pacijenata. Država se oglušila o sve njihove zahteve.
SKLAPAJU SE KOCKICE
Fridrajtova ataksija je teška i podmukla neizlečiva bolest. Lekovi i vitamini koji samo ublažavaju simptome su jako skupi. Po preporuci lekara, Ana uzima lek Idebenon koji se može naći samo u inostranstvu. Mesečna doza od 17 bočica, zajedno sa carinom košta 1000 evra.
OD ANE SVAŠTA MOŽE DA SE NAUČI
Volonteri iz Kluba za mlade u Vladičinom Hanu, inače Anini dobri drugari, kandidovali su kod donatora projekat koji podrazumeva uključivanje osoba sa posebnim potrebama.
– Planiramo niz kreativnih radionica i stručnih obuka a Ana će svakako biti uključena u projekat jer od nje stvarno puno može da se nauči, u svakom smislu, a imamo neke planove i u vezi tradicionalnog muzičkog festivala Reload, ali ne bih još da otkrivam sve – kaže Stefan Ljubisavljević, direktor Reload festivala i jedan od saradnika Kancelarije za mlade.
– Odakle? Da li mislite da mene i hiljade drugih roditelja koji su u sličnoj situaciji, zanima da svakog dana slušamo o Banani, Miškoviću i ostalim belosvetskim kriminalcima i lopovima?
Svakodnevna borba protiv bolesti, nezaposlenosti i neizvesnosti ne ostavlja prostora ovoj porodici da se bavi drugim stvarima. Majka Ljiljana, koja je radila na zameni sa pola radnog vremena kao spremačica u Gimnaziji “Jovan Skerlić” ovog meseca ostaje bez posla jer se radnica vraća sa porodiljskog bolovanja. Ostaju i bez tog jedinog malog, ali redovnog prihoda.
Ana Ilić još uvek živi na drugom spratu u zgradi bez lifta, što dodatno komplikuje njenu inače tešku svakodnevnicu. Još uvek se nisu sklopile kockice kako bi obećanje Novice Tončeva, predsednika opštine Surdulica, da im njegova privatna gradjevinska firma izgradi kuću, sprovede u delo. Čeka se odluka opštine Han o dodeli parcele. Predsednik opštine Goran Mladenović kaže da se traži zgodno mesto koje je u vlasništvu opštine a ujedno lako dostupno i funkcionalno u smislu što lakšeg Aninog kretanja.
Ova mlada devojka koja ima savršen talenat da životnu istinu pretoči u stihove, dočekuje i ispraća svakog svog sagovornika i prolaznika sa osmehom.
Zorica Aleksić
21. mart 2013.
Novine vranjske