Moj život nije dijagnoza
“Ono što mene pokreće sam ja.”
U sklopu aktivnosti podizanja svesti koje je Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) planirala za 2014. godinu, sproveden je projekat “Život nije dijagnoza”, čiji je cilj bio da se jednom mesečno javnosti predstave članovi različitih udruženja-članica NORBS-a, i približi ljudima šta znači živeti s retkom bolešću. Kroz kratke video spotove, oni govore o svom odnosu prema bolesti, o porodici, prijateljima, hobijima, školovanju, poslu i svemu onome što čini njihov život. Mesec oktobar je posvećen upoznavanju sa Fridrajhovom ataksijom.
“U video spotu u sklopu projekta upoznajemo vas sa Anom Ilić (18 godina), pesnikinjom i studentom filozofije iz Vladičinog Hana, koja boluje od Fridrajhove ataksije. U videu Ana govori o stvarima koje je čine srećnom, koje je pokreću i o malim stvarima koje su potrebne. Ana ne govori o svojoj bolesti, već to čine njeni stihovi koje čitaju glumice Iva Štrljić i Sofija Juričan, dok svoje mišljenje o Aninim stihovima daju i književnica Ivana Kuzmanović kao i muzičar i pisac Marko Šelić – Marčelo. Svi oni zajedno potvrđuju upravo ono što i Ana poručuje: da ona svojim primerom pokazuje da život nije dijagnoza, čak i kada se to ne izgovori.
Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije
oktobar 2014.