Isceljujuća moć ljubavi
Suočena sa izazovom oboljenja i osnovnim porivom za očuvanje života, mlada Ana Ilić pronašla je snagu u kreativnom izrazu, u poeziji…
Put Ane Ilić je dirljiv, ali uliva snagu i uverava nas da smo tvorci svoje sreće bez obzira na karte koje nam je dodelila sudbina. Do desete godine Ana je živela kao i svako dete, išla je u školu, igrala se sa vršnjacima, učila i isticala izvanrednim rezultatima… Niko nije ni slutio da će se u kratkom periodu njen i život cele porodice potpuno promeniti. Naizgled bezazleni simptomi, gubljenje ravnoteže i ubrzano lupanje srca, pretvorili su se u dijagnozu za koju se vezuje reč koju niko ne želi da čuje – neizlečivo.
S obzirom na to da je reč o retkoj bolesti koja pogađa jednu od 50.000 osoba, Ana je “imala sreće” što joj je dijagnoza postavljena za relativno kratko vreme, čim su je pedijatri uputili na ispitivanja u Beograd. Ne postoje reči kojima bi se opisalo kako su se osećali roditelji desetogodišnje Ane Ilić saznali da im ćerka boluje od teške i neizlečive bolesti. Ne znajući šta ih čeka, mobilisali su sve snage kako bi pomogli svom detetu. Već osam godina traje njihova borba, a u pomoć su im pritekli mnogi dobri ljudi i tako olakšali Anino lečenje.
Danas osamnaestogodišnja Ana Ilić iz Vladičinog Hana, autorka nekoliko zbirki pesama sa bolešću bori od desete godine kada joj je nakon prvih simptoma – smanjene koordinacije pokreta ruku i nogu i ubrzanog rada srca – dijagnostikovana Fridrajhova ataksija. Ova bolest pogađa nervni sistem i srce, a glavni simptomi su slabost mišića, gubitak kontrole nad svim ili nekim voljnim mišićnim pokretima, gubitak ravnoteže i koordinacije, a često je praćena kardiomiopatijom, dijabetesom, skoliozom…
Nije prošlo mnogo do trenutka kada je Ana pala u invalidska kolica. Međutim, kako ova bolest ne utiče na mentalne funkcije, ona je našla ventil uz koji će se u godinama koje dolaze lakše nositi sa dijagnozom. Počela je kreativno da se izražava kroz poeziju, koja joj je postala svojevrsna terapija, ali i više od toga. Anin dar za pisanje prepoznala je književnica Ivana Kuzmanović koja je pre nekoliko godina preko fejsbuka slučajno stupila u kontakt sa Aninim ocem Goranom. Tako je započelo jedno dirljivo i blisko prijateljstvo – prijateljstvo isceljujuće moći.
Ivana Kuzmanović je 2011. godine odlučila da organizuje štampanje i promociju Anine prve zbirke pesama Pod svetlom istine. Time je ne samo pomogla Aninoj porodici u prikupljanju sredstava za lečenje već je i pokrenula javnost da obrati više pažnje na obolele od retkih bolesti. Paralelno sa tim Anin otac Goran je aktivnostima u Udruženju za pomoć i podršku obolelim od Fridrajhove ataksije i Nacionalnoj organizaciji za retke bolesti Srbije (NORBS) takođe činio sve da se o ovoj i drugim retkim bolestima čuje, kao i da se država više angažuje oko lečenja dece koja boluju od nekoliko bolesti za koje postoji efikasna, ali skupa terapija.
Ipak, najznačajnije od svega je da je Anino stanje, zahvaljujući podršci, ljubavi i donacijama koje svakodnevno pristižu – stabilno i da ova hrabra devojka u sebi pronalazi snagu na kojoj bi joj pozavideli mnogi čije su životne okolnosti znatno bolje od njenih. Ljubav koju Ana prima i uzvraća joj pomaže da se oseća prihvaćeno i zbrinuto, i daje joj poletnost da se puna optimizma nosi sa svojim najtežim životnim zadatkom. Paralelno sa najznačajnijom borbom, Ana nastoji da koliko god je to moguće, živi običnim životom, da uči i da se razvija, a svoju radoznalost zadovoljava kroz čitanje, gledanje filmova i druženje.
Ove godine je upisala Filozofski fakultet i raduje se novim izazovima koji su pred njom. O susretu sa teškom bolešću, tome kako se sa njom nose, lečenju i isceljujućoj moći ljubavi razgovarali smo sa Anom i njenim tatom.
Snaga se gradi postepeno
“Susret sa nepoznatim, neizvesnim – sa retkom, neizlečivom i onesposobljavajućom bolešću kod svog deteta – donosi stres i bol kakav većina ljudi ne doživi nikada u životu. Osećanje nemoći i beznađa pridružuje se svemu, ali strah ne postoji.
Kao da ne postoji ništa, postoji samo ‘nešto’ zbog čega si u tom stanju, čak i ne znaš šta je to, ali znaš da će biti prisutno svakog trena u životu tvoje porodice. I postoji tvoje dete kome treba da pomogneš. Ti. Baš ti. I odlučuješ da ćeš to učiniti, da ćeš pronaći lek, da ćeš pobediti tog ‘neizlečivog’. Tako se iz slabosti rađa hrabrost, odlučnost, snaga, želja… Rađa se novi život, novi krug… Kao da učiš da hodaš, da izgovaraš prve reči… Novi, nepoznati svet i ti u njemu. Da li si dobrodošao i da li tu treba da si dobrodošao nikada nećeš saznati”, počinje priču Goran. Reč “neizlečivo” sve njih je najviše plašila. I Ana je na samom početku bila upoznata sa tom činjenicom, ali kao devojčica od deset godina nije bila svesna pravog značenja te reči. “Još pri postavljanju dijagnoze rečeno mi je da je bolest neizlečiva, ali je za mene to samo bila definicija: neizlečiva, progresivna…
Tek u jeku puberteta stvarno sam shvatila da to neće da nestane, da će biti i gore, nepredvidljivo… Nisam tada odlučila da krenem u izmišljenu borbu, srca punog hrabrosti i entuzijazma, punom parom i glavom kroza zid. Svoju snagu sam gradila postepeno, kako bi bila istinska, dobro utemeljena.”
Isceliteljska snaga umetnosti…
Kao i kod svakog pubertetlije Anino psihičko stanje, prema njenim rečima, bilo je rovito i nestabilno. Međutim, za razliku od vršnjaka Ana vodi ljutu borbu sa opakom bolešću i na tom putu se susreće sa raznim promenama. Teško joj je i čudno da upoređuje sebe s početka puberteta i ovom sada, jer se sada oseća mnogo zrelije i drugačije. Borba koju vodi ojačala ju je, navela da proširi vidike, da se ne fokusira samo na lečenje već i da piše, uči, da se upoznaje sa novim stvarima.
Nema malodušnosti i prepuštanja očaju, prisutna je samo vera u ljubav i dobar ishod. Pitala sam je šta joj osim redovne terapije pomaže da bolest drži pod kontrolom. “Verovatno nemam vremena za nju. Pokušava da se nametne i dosadna je. Hoće da mi uzme neke stvari, ali se ja ne dam. To je famozna ‘drž’, ne daj’ borba, s tim što sam ja jača. Kakve su moje misli? Da li uopšte mogu da se opišu? Nisu konstantne i nisu obojene jednom bojom. Stalno širim vidike i razmišljam o svemu. Obožavam kad u nekoj knjizi ili filmu naiđem na situacije ili osećanja koja su mi nepoznata. Zato sam i upisala filozofiju, zanimljivo mi je i intrigantno da istu stvar posmatram iz više uglova.”
Ana je poeziji bila sklona od najranijih dana, ali ona sada ima posebno mesto u njenom životu: “Poezija, za razliku od nekih stvari, nije tek tako došla i pojavila se u mom životu. Oduvek sam volela pesme i pesmice, recitovanje, to kako neobične reči u mojoj glavi deluju sasvim prikladno običnim stvarima… Čini mi se da neki očekuju da kažem kako sam ljubav prema tome razvila kad sam shvatila ‘da mi ne ostaje ništa drugo’.
I sama ta rečenica deluje mi smešno. Ko me poznaje, zna da je umetnost jedino što me zanima. Da su okolnosti drugačije, i dalje bih plovila umetničkim vodama, samo bi to, možda, bilo nešto poput glume ili baleta. A možda i ne bi…”
Isceljujući poklon
Dar za pisanjem i žudnja za umetnošću Ani su doneli mnogo dobrog. Krajem leta 2011. Goran je zamolio spisateljicu Ivanu Kuzmanović da pročita nekoliko Aninih pesama. Zanimalo ga je da li njena poezija ima neku vrednost. Prijatno iznenađena, Ivana ga je zamolila da joj pošalje ceo rukopis, ali je nakon toga nastala tišina.
Međutim, na Anin 16. rođendan, 25. decembra, poštar je zazvonio na njihova vrata i doneo poklon kakav niko od njih nije očekivao: nekoliko primeraka tek odštampane Anine zbirke pesama “Pod svetlom istine”.
“Tek tada smo saznali da je Ivana okupila 11 poznatih Laguninih pisaca koji su donirali za štampanje prvog tiraža. Ali iznenađenja su tek predstojala.” U srcu Beograda, u prisustvu poznatih pisaca, glumaca, medija i brojne publike pripremala se svečana promocija Anine prve zbirke pesama, s ciljem da se prikupe sredstva za njeno lečenje i poboljšanje kvaliteta života.
Ovoj akciji su se pridružili mnogi, počev od javnih ličnosti, preko kompanija, novinara, nevladinih organizacija, do običnih, malih a velikih nepoznatih ljudi. Goran na sve dodaje: “Postoje ljudi kojima ne treba pisati dopise, molbe, objašnjavati, vući ih za rukav i koji ne moraju da pitaju ‘centralu’ za mišljenje… Oni su tu negde, oko nas, i iako ih ne poznaješ – kad zatreba, pojave se spontano, a ti imaš utisak da si ih očekivao. I odmah se razumete, ne treba ništa jedni drugima da kažete, kao da se znate sto godina… Ne traže ništa, a poklone ti ceo svet, svu ljubav i svu dobrotu.
Ivana je jedna od takvih. Nije trebalo da je tražim, da stupam u kontakt, jednostavno – bila je tu. Neko s takvim bićem morao je da bude tu kada je bilo teško, i to baš onda kada je Ana završavala svoju prvu zbirku pesama. Baš tada!? Mislite li da je to slučajnost?”
Zbirka pesama “Pod svetlom istine” naišla je na sjajan prijem u javnosti. Kao autorsko izdanje, do sada je štampana u osam tiraža i pronašla je put do čitalaca od Australije do Kanade. U sklopu aktivnosti koje je Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije preduzela 2013. povodom međunarodnog dana retkih bolesti, u februaru prošle godine u pozorištu Atelje 212 održano je Književno veče sa Anom Ilić, a njene stihove su osim Ivane Kuzmanović čitali i brojni glumci. Svoju zbirku pesama Ana je osim u Beogradu predstavljala i u Vladičinom Hanu, Vranju, Nišu, Los Anđelesu, Torontu i u Frankfurtu.
Nepresušna snaga duha…
Nedavno je izdala novu zbirku pesama i sve se ponavlja, točak se okreće. Anina bolest je tek prošla početnu fazu. Ipak, iako je progresivna, ona je zahvaljujući terapiji, pažnji i podršci znatno usporena. Nakon nekoliko godina agresivne progresije oboljenja, sve se stišalo. Njen tata to ovako objašnjava: “Razlog su, siguran sam, pažnja i ljubav koje svakodnevno pristižu sa svih strana. Poruke i pozivi podrške, pokloni, donacije, susreti, novi brojni prijatelji, poznanstva, stečena sigurnost, prihvaćenost, iskazano poštovanje, čak i divljenje prema Ani, nema dileme – deluju isceljujuće.
Dokaz su Ana i cela porodica, ljudi oko nas: svima je lakše, lepše… Krug razmene ljubavi i uzajamnog davanja, pokrenut snagom, željom i ljubavlju Ivane Kuzmanović, ne može se zaustaviti. Ani su lekovi dostupni, kvalitet života znatno poboljšan, a porodica osnažena za neizvesnu budućnost.”
Čudesna moć davanja
I za književnicu Ivanu Kuzmanović prijateljstvo sa porodicom Ilić ima veliki značaj. Ljubav je takva da se davanjem punimo, pa je i Ivanina duša puna jer je u mogućnosti da pomaže onima kojima je pomoć beskrajno značajna.
“Anin otac mi je podario ono što od rođenijih i bliskijih nikada nisam dobila: prepoznavanje i primanje mog iskrenog davanja kao čina ljubavi.
I dok je porodica Ilić imala osećaj da ljubav mene, mog supruga i svih divnih ljudi koji su uzeli učešća u objavljivanju i promovisanju Anine prve zbirke pesama Pod svetlom istine isceljuje njih, mi smo bivali isceljeni u našim nedostajućim delovima.
Moja zahvalnost za radost što mi je darivana prilika da donesem radost bila je i jeste ogromna. Tako gledano, svako primanje može biti davanje. Stari Kinezi su rekli da kada nekom nešto učiniš, zahvali mu se: ti si taj ko je dobio”, kaže Ivana.
U julu 2014. godine u Beogradu je održana promocija Anine nove zbirke “One zvezdane oči”, kojom se nastavlja akcija za prikupljanje sredstava za lečenje ove čudesne devojke. Na promociji su, pored Ivane Kuzmanović koja je i ovog puta organizovala ceo događaj, stihove čitali Sofija Juričan, Petar Mihailović i Iva Štrljić. O zbirci je govorio Ljubivoje Ršumović, a pevali su Zoran Stojić Stojke i Marčelo. Donacije koje su pristizale i pristižu olakšavaju Anino lečenje, a samim tim i život. Priključivanje akciji moguće je preko Facebook stranice Pod svetlom istine – Ana Ilić, ali i kupovinom Anine knjige čime se pomaže njeno lečenje, školovanje kao i život sa pratećim teškoćama nje i njene porodice.
Manja Perić Mitić
Sensa
Septembar 2014.