Nevidljivi ljudi samo traže ono što svi drugi imaju od rođenja
“Dobar dan,
Zovem se Ana Ilić kao ste čuli, i ja imam Fridrihovu ataksiju. Iako je to ono što ste prvo čuli o meni i što ja prvo kažem, to nije moja jedina osobina i nije najvažnija mada to mnogi često zaboravljaju.
Diskriminacija i predrasude… da li se zaista oslobađamo tih stvari, da li idemo napred i prevazilazimo tu primitivnu sitnicu u našoj državi? Mi kao država, kao institucija, kao društvo… smo takvi. Zadržaću se na ovu prvu, državu kao instituciju, državu sa vođama, hladnu, bez emocija, pod definicijom. Bez nje takve ne možemo, ali nju takvu preziremo, jer izgleda kao bez prisustva čoveka dok nas posmatra očima zakona. Svi ti zakoni koji ne vide mene, ne vide nas iako stojimo u tolikom broju ispred njih. Želimo, vičemo.. ali ne čuju nas, daleko su, visoko su i ne znaju da smo tu. Zakoni nas ne prepoznaju!
Otkad sam ja lično započela moju aktivnu borbu sa bolešću, ja imam svoje tajno oružje – pisanje. I zato sam ja uvek bila u prednosti. A kada sam izdala svoju zbirku pesama i otkrila to tajno oružje, ja nisam slabija i ranjivija zbog toga, već naprotiv, kao da je borba stala, sve se stišalo. I ja sam pobednik sada, naravno! Jer meni su sada prodajom moje knjige obezbeđeni lekovi, obezbeđena podrška što je još važnije. Za sada. Ono što hoću da kažem je da, ja kao i svi “zdravi”, imam svoje kvalitete, i da pored manjka fizičke snage, imam određenu duhovnu energiju, koju bih rado da podelim sa drugima, sa svima i svima u korist. I ne samo ja, nego svi oboleli od retkih bolesti naravno, ali zbog nedostatka one fizičke energije i zbog nedostatka razumevanja u svakom pogledu nisu u stanju svi da dele to što imaju… I.. sad se vraćam na državu kao društvo… ukoliko je to društvo spremno i želi da crpe tu energiju i naš način da hrlimo tom istom društvu otvorenog srca, naš život bez bilo kakvog davanja ili bolje rečeno — vraćanja nama, to će se tako i nastaviti… jer mi tu ništa ne možemo, ali… Ali ja sam tu kao dokaz i mi smo tu kao ljudi u senci, tj. — u zaklonu i ako su svi spremni da žive mirno posmatrajući nas i znajući da mi želimo samo ono što svi dobijaju ‘u startu’, onda… onda možda ovaj svet nije stvoren ni za njih dok uskraćuju drugima, tj. — nama. Verovatno ovaj moj glas se neće čuti gde bi trebalo, njih sa vrha ne možemo ponosno da gledamo u oči, već kao da traže da molimo, puzimo, plačemo… ili grešim? Ja znam i svi znate da ne grešim.. da nije bilo prilike da ih na ovom nivou gledamo… te ljude koji žive isto koliko i mi, samo što je naš život u njihovim rukama. I zato sam ja ovde, zbog ovog drugog.. da već promuklo i nateklo ja tražim i apelujem još jednom… ali, ja to neću uraditi direktno pošto možda se ja plašim direktnog “Ne!” ili onog tradicionalnog okretanja glave, ali ja sam tu da svojim bićem i svojim prisustvom tražim čovečnost. Stala sam Pod svetlom istine i videla da nisam sama i sad se nadam da će se taj zrak ljudske dobrote proširiti na sve nas sa retkim bolestima.”
Tokom 2011. godine Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije je realizovala nekoliko javnih skupova na kojima je istakla i javnosti približila probleme osoba sa retkim bolestima. Društveno nerešen status ovih osoba u Srbiji nametnuo je potrebu za preduzimanjem sveobuhvatne državne inicijative kako bi se poboljšao njihov položaj i umanjile posledice višedecenijskog uskraćivanja njihovih građanskih prava i izloženosti diskriminaciji. Na inicijativu NORBS-a, pre godinu dana, izmenama Zakona o zdravstvenoj zaštiti i zdravstvenog osiguranja po prvi put u domaće zakonodavstvo ušle su retke bolesti.
NORBS se u više navrata sastajao sa predstavnicima Ministarstva zdravlja sa ciljem da se zajednički napravi stategija i plan rešavanja mnogobrojnih problema u dijagnostici i lečenju osoba sa retkim bolestima. Poslednji sastanak u Ministarstvu zdravlja je održan 19. marta 2012. na kome su prisustvovali, pored predstavnika NORBS-a, ministar sa saradnicima i dva lekara – predstavnika Stručne komisije Ministarstva zdravlja za retke bolesti. Tom prilikom su prof. dr Stanković i dr Simonović dali čvrsta obećanja i rok od mesec dana za realizaciju dogovora.
Nakon dva i po meseca od datih obećanja, rezultati su poražavajući i lečenje osoba sa retkim bolestima je otežano u odnosu na prethodni period.
“Ministarstvo rada i socijalne politike se potpuno oglušuje na naše pozive i zahteve.”
Da li će i izmene i dopune Zakona ostati mrtvo slovo na papiru? Ko će odlučivati o tome za koje će se retke bolesti plaćati terapija, a za koje ne? Kako će se to činiti kada se ne zna tačan broj obolelih? Kada ćemo početi sa pisanjem Nacionalne strategije za retke bolesti? Sa kojim se sve problemima svakodnevno suočavaju osobe sa retkim bolestima i njihove porodice?
Tim povodom je 30. maja 2012. godine u Media Centru u Beogradu održana Konferencija za novinare na kojoj je jedan od učesnika bila i šesnaestogodišnja Ana Ilić. Njeno obraćanje je izazvalo pažnju javnosti i ovde ga prenosimo u celosti.
31.05.2012. Bolesni traže barem čovečnost, Vesti-online
RTS1 – Nacionalni dnevnik
Efikasnost i izlečivost, Blog “Nevidljivi ljudi”