Život je čudo!
Život je čudo! Studentkinja filozofije Ana Ilić (22) iz Vladičinog Hana boluje od retke Fridrajhove ataksije, za koju nema leka. Zbog bolesti je od 14. godine u invalidskim kolicima ali to za nju, međutim, nije prepreka da uspešno studira filozofiju, objavljuje zbirke pesama, a pre dve godine kandidovala se i čak i za Narodnu poslanicu u srpskom parlamentu.
Neobeshrabrena bolešću, Ana vrlo otvoreno kaže da joj je Fridrajhova taksija oduzela mnogo vremena i samopoštovanja tokom odrastanja, ali da je to nije zaustavilo u ostvarenju planova:
– „Bolest mi ništa nije dala sama od sebe, ali sam ja iz nje iscrpla mnogo toga – razumevanje, strpljenje, borbenost, snagu… Oboleli od retkih bolesti za koje nisu registrovani lekovi u Srbijiili ih uopšte nema, oni koji su u invalidskim kolicima ili su vezani za kuću, mogu mnogo više nego što misle, jer to što većina misli da može, nažalost, određeno je onim što celo društvo kaže da mogu, a to je veoma limitirano.“ – priča naša hrabra sagovornica i dodaje da je teška bolest nije omela da uspešno uči, druži se sa kolegama i prijateljima, posećuje koncerte i izložbe, pozorišne predstave… Uporedo sa fakultetskim obavezama, završila je i IT akademiju.
– „ Uvek mi je na umu poslovica da se čovek spotiče o kamenje, a ne o planine. Ako je moja bolest planina, ja samo prelazim preko nje. Sapliću me neki sitni problemi na fakultetu, ili nedostatak rampi za korisnike ivalidskih kolica. Međutim, naučila sam da se nosim i sa tim.“
Pre dve godine se kandidovala i za poslanicu u parlamentu:
– „Ja studiram filozofiju na četvrtoj godini, i uz filozofiju ide potreba da se menja svet. Mislila sam da sam dovoljno jaka i sposobna za to, iako je rad poslednjeg srpskog filozofa na visokom političkom položaju koji je i mislio i želeo da menja stvari, ubijen zajedno sa njim pre 15 godina. U međuvremenu sam naučila da politika nije jedini način da se menjaju stvari. Vodim se onim: “Budi promena koju želiš da vidiš u svetu”“.
Ana je u šesnaestoj godini objavila prvu zbirku “Pod svetlom istine“, pre četiri godine, drugu: “One zvezdane oči”, a ovih dana očekuje se i njena treća knjiga: “Utrnule reči”. Anine pesme su do sada promovisane u Los Anđelesu, Torontu, Frankfurtu, Beogradu, Nišu, Sarajevu, Vranju, Vladičinom Hanu.. :
“Ne mogu da kažem da sam jednog dana rekla sebi da “od danas krećem da pišem poeziju”, to se jednostavno nekako desilo, i bilo je bez cilja. Dakle, izdavanje knjige mi nikad nije bio cilj, ali se i to nekako desilo. I jednom kad se desilo, uvidela sam i drugu stranu snage koju ima poezija, odnosno, osim estetskog zadovoljstva koje daje, ona može da pokrene mnogo toga, da pomogne. Ali neću da se pravim da tačno znam šta je to nešto u poeziji što pokreće i pomaže, i da probam da ga svedem na rečenicu kao poruku. To bi ga osakatilo. Pustam da ga svako sam pronađe, u obliku koji mu treba.”
____________________________________________________________________________
Ana boluje od jedne od najtežih retkih bolesti
Goran Ilić, Anin tata, objašnjava za “Alo!” da Fridrajhova ataksija nastaje usled nedostatka proteina odgovornog za preraspodelu gvoža u organizmu:
– “Zbog toga dolazi do nagomilavanja gvožđa a posledice su da normalno rođena deca oko svoje pete ili šeste godine počnu otežano da održavaju ravnotežu, koordinacija pokreta ruku i nogu postaje narušena, nastaju skeletni deformiteti a često je prati i kardiomiopatija. Jedan broj obolelih dobija i dijabetes a prema definiciji bolesti, mogući su i problemi sa gutanjem, vidom, sluhom. Bolest je progresivna i jedna je od najtežih retkih bolesti u svetu, kažu da nema više od 15 000 obolelih. U Srbiji ne postoji registar, pa se ne zna tačan broj obolelih od ove bolesti.”
_____________________________________________________________________________
Subota, 17. mart 2018.
Radmila Briza: “Poezijom se bori protiv bolesti”, za Dnevne novine Alo!