Mi nismo ljudi iz bolničkih hodnika
Mi nismo samo ljudi iz bolničkih hodnika, već imamo svoje živote i možemo biti korisni članovi društva, možemo da stvaramo i kreiramo. Ukoliko sam bar malo doprinela da svi koji smo na prvi pogled u mraku, budemo „Pod svetlom istine“, onda je cilj postignut.
“U ovom broju časopisa, čitaocima predstavljamo Anu Ilić koja živi u Vladičinom Hanu, na jugu Srbije, sa roditeljima, bratom i bakom.
– Imam 16 godina, idem u drugi razred gimnazije „Jovan Skerlić“, društveno-jezički smer. U slobodno vreme čitam, pišem, gledam filmove, slušam muziku, družim se… ali nemam previše slobodnog vremena zbog dnevne fizičke aktivnosti i svih obaveza oko škole.
Inicijativa: Nedavno si objavila svoju prvu knjigu „Pod svetlom istine“. To je ogroman korak za jednu šesnaestogodišnjakinju. Od kada pišeš? Šta te inspiriše?
– Pišem otkad sam shvatila da je – sada – jedno jedino, da je sve prolazno, sva lepota, sva sreća, sva tuga. Kako ne bih sve to zaboravila, svoja trenutna osećanja ovekovečujem stihovima. U suprotnom, lako je izgubiti se i postati neko drugi, ne ceneći dovoljno svoja osećanja.
Inicijativa: Da li si sama pokrenula inicijativu da svoje pesme podeliš sa drugima? Ko ti je pomogao?
– Ne, pisala sam uvek samo za mene i zbog mene na način da samo ja mogu videti smisao. Iako je pročitala samo par mojih pesama, mama je ta koja je mislila „da moraju ugledati svetlost dana“. Dugo sam se opirala, bojeći se loših kritika i negativnih komentara, odbijanja na svakom koraku, dok nisu pristigle sasvim suprotne reakcije u rečima podrške književnice Ivane Kuzmanović. Nakon mojeg „Da“, okupila je 11 autora IK Laguna koji su donirali izdavanje moje knjige i uz pomoć još isto toliko volontera, zbirka poezije „Pod svetlom istine“ je na moj 16. rođendan ugledala svetlost dana.
Saznanje da su tako poznata imena stala uz mene je predstavljalo novo nadahnuće, vetar u leđa i ako je bilo još uvek bojazni i neverovanja u sebe, u tom trenutku je nestalo. Osetila sam podršku i razumevanje ljudi koje nikada nisam lično upoznala i znala sam da kada mogu oni, mogu i drugi da poštuju moj rad. To mi je dalo snagu i danas sam presrećna što sam dala deo sebe. Jer moji stihovi su baš deo mene i previše lični. Podelila sam ih sa svima i sada sam ponosna. I još jača…
Inicijativa: Gde se knjiga može kupiti? Većina tvojih vršnjaka ni ne pomišlja da u tvojim godinama mogu da budu korisni članovi društva i na ovaj način, a ti svojim primerom pokazuješ da je i to moguće i rešila si da sama , uz pomoć svoje porodice, „zaradiš“ novac za lek Idebenon koji je tebi neophodan, a nije na pozitivnoj Listi lekova.
– Knjiga „Pod svetlom istine“ nema definisanu cenu – donatori su platili njeno štampanje, a kupci sami po meri svog srca odrđuju cenu – ceo prihod od knjige ide u fond za lečenje Ane Ilić.
Ne bih rekla da sam u ovo krenula da „zaradim“ za inače skupi Idebenon. Jasno je već zašto pišem. A naravno, jasno je i čemu je namenjen novac i zbog čega.
Inicijativa: Imaš veoma retku bolest – Fridrajhovu ataksiju. Sa kakvim se sve preprekama (u gradu, školi, uopšte) susrećeš kao osoba sa retkom bolešću i invaliditetom?
– Najveći problem je što sam uvek zavisna od drugih. Ne znam da li mi više smeta što nikada neću biti potpuna nezavisna ili što nisam nezavisna srazmerno svojoj mobilnosti zbog uslova u kojima se krećem i živim (život na 2. spratu u zgradi bez lifta ili neprilagođeni trotoari, prilaz objektima ili nemogućnost prisustva kabinetskoj nastavi u školi). To je ono što mi najviše smeta i ne dozvoljava mi slobodu koju najviše želim.
Inicijativa: Mediji su se veoma zainteresovali za tvoju knjigu i tvoj rad. Da li misliš da je to bitno? Misliš li da će tvoja knjiga i tvoje pojavljivanje u javnosti uticati na podizanje svesti društva o osobama sa retkim bolestima i invaliditetom?
– Naravno da je bitno, smatram da medijsko provlačenje priče o retkim bolestima kroz moj literarni rad, u ovom trenutku je jako koristan za podizanje svesti o osobama sa retkim bolestima i uopšte – invaliditetom. Volela bih da šira publika doživi moj iskorak u javnost kao poruku da mi nismo samo ljudi iz bolničkih hodnika, već da imamo svoje živote i da možemo biti korisni članovi društva, da možemo da stvaramo i kreiramo. Ukoliko sam bar malo doprinela da svi koji smo na prvi pogled u mraku, budemo „Pod svetlom istine“, onda je cilj postignut.
Inicijativa: Na kraju, imaš li neku poruku za svoje vršnjake, ali i odrasle koji čitaju časopis Inicijativa?
– Sve je moguće i sve možemo, treba samo verovati u sebe i ne treba se bojati naizgled nepremostivih prepreka. Biti aktivan i stvaralac – to umemo svi, tako je sve lepše i lakše.
Časopis „Inicijativa“ je namenjen osobama sa invaliditetom a izdaje ga Informativni centar za osobe sa invaliditetom „Lotos“ Tuzla, Bosna i Hercegovina.
Razgovor vodila Jelena Milošević (na fotografiji sa Anom), predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije