Ana Ilić boluje od Fridrajhove ataksije: Poezijom i optimizmom borim se sa bolešću
Ana Ilić je mlada pesnikinja iz Vladičinog Hana i student filozofije na Filozofskom fakultetu u Nišu. Do njene devete godine ništa nije ukazivalo da će se njen život biti drugačiji od života njenih vršnjaka, a onda joj je postavljena dijagnoza – Fridrajhova ataksija.
Fridrajhova ataksija je bolest izazvana mutiranim genom koji može da se porodično prenosi sa generacije na generaciju. Oko 150 pacijanata u Srbiji boluje od ove bolesti.
Za nju ne postoji lek koji može da je izleči već samo oni koji usporavaju njen razvoj. Istina, oni su preskupi i nedostupni u našem zdravstvenom sistemu, ali Ana ne gubi nadu i bori se.
Ono po čemu je Ana posebna su njen duh i predivne pesme koje piše. Uz podršku grupe pisaca objavila je pre dve godine prvu zbirku pesama “Pod svetlom istine”, a nedavno i drugu knjigu stihova “One zvezdane oči”. Knjige nemaju definisanu cenu – donatori su platili njihovo štampanje, a kupci sami, po meri srca kako Ana voli da kaže, određuju cenu – ceo prihod od knjige ide u fond za Anino lečenje.
Gde nalaziš inspiraciju za svoje pesme?
Inspiracija je svuda, u svemu… u pogledu, u ljudima, ali i u situaciji u kojoj sam ja. Imam tu privilegiju da osećam više nego drugi, pa makar to bila i neka loša osećanja. Pišem o svemu. O onome što mi preplavi dušu u trenutku, uglavnom je to moja otuđenost, kritika upućena meni, upućena drugima. Jednostavno ulazim duboko u osećanja.
Da li imaš idola među pesnicima?
Nemam baš idola, ali neko ko mi je najveća inspiracija u tom svetu je definitivno Branko Miljkovic. Oduvek.
Ana danas ima 18 godina i studira filozofiju.
Odlazak na studije menja svačiji život. Koliko je tebi dolazak u Niš promenio život pored toga što si sada student?
Mnogo, toliko da ne umem ni da opišem na koji sve način. U pozitivnom smislu naravno. Osećam drugačiju energiju ovde, više mi prija, mirnija sam iako imam više obaveza, ljudi su drugaciji, nekako slobodnijeg duha.
Porodica joj je, kaže, najveća podrška. Majka, otac, brat, snaja i društvo. Oni su uvek tu.
Studiraš filozofiju. Ko ti je omiljeni filozof?
Još sam na početku i bilo bi nepoštovanje da već sada o tome pričam, ali možda me je najviše privukao Žan-pol Sartr, i to samo onom jednom tvrdnjom: “Pakao, to su drugi.”
Čime bi volela da se baviš kada završiš fakultet?
Gde god me zivot odnese, nemam isplanirano nista, i volela bih da ostane tako
Lekarima na Klinici za neurologiju i psihijatriju za decu i omladinu u Beogradu trebalo je svega 7 dana da postave dijagnozu.
“Sa terapijom je Ana krenula kada smo saznali gde i kako možemo nabaviti lekove, kada smo sakupili dovoljno za prvu turu”, kaže njen otac. Cena leka koji Ana prima zavisi od težine obolelog i preporučenih doza. Njoj trenutno treba 1300 evra mesečno za njene doze. To je lek proizveden u Italiji i za koji se može kazati da je siguran, proveren… Može lek da košta i 5000 evra i 10 dinara samo, svejedno – ako on nije dostupan obolelom što zbog cene koštanja ili administrativnih prepreka, onda porodica obolelog ili sami oboleli gubi veru u zdravstveni sistem svoje zemlje.”
Ana ide svojim putem i krči sebi mestu u budućnosti.
“Mi kao porodica smo samo tu da joj pomognemo u tome…”, kaže Anin otac na kraju.
Best portal je kontaktirao i nadležne, a ovo su odgovori koje smo dobili.
Na naše pitanje zašto Fridrajhova ataksija nije priznata u našem zdravstvenom sistemu i zašto ne mogu lekovi da se uvezu kod nas iz Ministarstva zdravlja su rekli:
“Fridrajhova ataksija se nalazi na spisku retkih bolesti koje su sastavni deo „Pravilnika o dokumentaciji i načinu uvozu lekova koji nemaju dozvolu za lek, odnosno medicinska sredstva koja nisu upisana u registar medicinskih sredstava“ objavljeno (Službeni Glasnik br. 2/14, 14/14 i 111/14).
Naime za lekove neophodne za lečenjenj bolesti sa navedenog spiska, Agencija za lekove i medicinska sredstva Srbije (ALIMS) izdaje odobrenje u skladu sa propisima kojimka se uređuju lekovi.”
“Vaše pitanje nažalost nije u domenu i opisu delatnosti ALIMS vec RFZZO”, rekli su nam iz Agencije za lekove i medicinska sredstva, a iz RFZZO-a:
“Vaše pitanje nije u nadležnosti Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, već Ministarstva zdravlja RS I Agencije za lekove i medicinska sredstva.”
Ukoliko vi želite da pomognete Ani, najbolje naručite knjigu uplatom po meri srca.
Dušica Antić-Rašić
Best, 2. decembar 2014.